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En la II Mesa Redonda, se han
presentado experiencias en organización
de actividades de ocio en Asociaciones
de Enfermedades Raras. En primer lugar,
hemos contado con la participación de
María Ferrer, Trabajadora social de la
Asociación Española del Síndrome de
Prader-Willi (AESPW), que nos expone
que el hecho de ser una enfermedad rara
dificulta la posibilidad de que las personas afectadas puedan relacionarse con sus iguales y
que sus familiares puedan beneficiarse del intercambio de información y experiencias.
En la AESPW conocen la importancia que tiene para las familias y personas afectadas
la existencia de campamentos, cuyos objetivos son intercambiar periencias, promover la
autonomía, fomentar el ocio y favorecer un respiro familiar, promoviendo en los participantes
el ocio en un entorno seguro y controlado y ofrecer a sus familias descanso y la seguridad de
que estarán bien cuidados.
Las principales variables a tener en cuenta en la organización son: la sintomatología, la
edad y características personales, las instalaciones y la formación de los monitores. Es muy
importante tener organizadas todas las actividades y que los participantes las conozcan
previamente.
Realizan actividades propias de la granja escuela; labores de granja, cuidado de
animales, ejercicio en la piscina durante todos los días, juegos, manualidades y contacto con
la naturaleza, todo en el marco de horarios muy establecidos.
A continuación, el Dr. José Antonio Díaz Huertas, Unidad de Pediatría Social del
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y Médico y coordinador de residencias
infantiles del Instituto Madrileño de Familia y del Menor, nos presenta el Proyecto AcogER de
FEDER del que es codirector.
El disfrute del ocio y tiempo libre de los niños no se ha reconocido como una necesidad
y un derecho hasta épocas recientes. Esto es especialmente importante en los niños que
presentan necesidades especiales y enfermedades raras. En este año, 30 aniversario de la
aprobación de la Convención de Derechos del Niño en la Asamblea General de Naciones
Unidas celebrada el 20 de noviembre de 1989, recuerda el artículo 31 que reconoce, entre
otros, como un derecho fundamental de la infancia “el descanso y el esparcimiento y a las
actividades propias de su edad…” y la obligación “de respetar promover este derecho”.
Newsletter CREER Nº 92 Septiembre 2019 ~ 5 ~
