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FEDER crea el programa AcogER, “Niños con enfermedades poco frecuentes
atendidos por el sistema de protección a la infancia (SPI)”. En Madrid, de 6000 niños en el
SPI, 79 tienen diagnosticado una ER. Realizan actividades de formación, sensibilización,
ayudas, apoyo a familias y profesionales de sistema de protección, promoción para la
acogida, etc. y también se desarrollan actividades de ocio inclusivo y respiro, directamente y/o
en colaboración con otras entidades. Dos de estas actividades de ocio se han desarrollado en
el CREER.
Xavier de Vega Font, coordinador de proyectos de la Federación ASEM, presenta las
colonias que la Federación lleva organizando desde hace más de 25 años. La Federación
ASEM representa a las personas afectadas de enfermedades neuromusculares. Las Colonias
ASEM, es un proyecto inclusivo dirigido a familias con niños y niñas con una enfermedad
neuromuscular (ENM). El proyecto surge debido a la ausencia de recursos y actividades para
jóvenes con ENM. En un principio se organizaba con familias de manera informal y ha
evolucionado a una organización más profesional.
La actividad consiste en una semana de ocio y actividades adaptadas, coordinadas por
un equipo de monitores formados, ratio 1-1, y tiene como objetivo, fomentar la inclusión y el
descanso a las familias y promover la autonomía y las habilidades personales. Es un espacio
en el que niños sin discapacidad aprenden a convivir con niños con discapacidad,
promoviendo actitudes positivas e integradoras. Se realizan en un entorno natural y adaptado,
en Osona (Barcelona).
El 83% de los padres y chicos asistentes valoran globalmente con nota máxima el
proyecto y varias entidades asociadas han seguido el ejemplo e inician sus propias
actividades, con el apoyo y asesoramiento de la Federación ASEM.
Por ASPAYM Castilla y León, con sede en Burgos, participan Jimena Pérez,
Trabajadora social y coordinadora del Centro, y Leticia del Río, Coordinadora del centro de
día. El objetivo principal de la entidad es mejorar la calidad de vida de las personas con
discapacidad física. Nos presentan la Coordinación y Gestión de los Campamentos Urbanos
de Ocio Inclusivo que promueve el Ayuntamiento de Burgos y organiza y coordina ASPAYM.
Este campamento surge de la demanda expresada al ayuntamiento por los padres de
menores con necesidades especiales.
Una vez adjudicado a ASPAYM, la gestión y organización, realizan una evaluación del
colegio donde se va a desarrollar el campamento urbano y detectar necesidades. El equipo de
atención es multidisciplinar y son profesionales expertos. Se realiza la búsqueda de
proveedores que sean sensibles con el colectivo. La difusión del campamento es muy
importante y el mensaje de inclusión debe llegar claro a todas las familias. Es necesario
Newsletter CREER Nº 92 Septiembre 2019 ~ 6 ~
