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X ESCUELA DE FORMACIÓN CREER-FEDER
La Federación Española de
Enfermedades Raras (Feder) y el Centro
de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), dependiente
del Imserso, han celebrado los días 19 y
20 de septiembre, la X Escuela de
Formación Creer-Feder, bajo el lema
“Las enfermedades raras, un desafío
integral, un desafío global”.
La inauguración corrió a cargo de D. Manuel Martínez Domene, Director General del
Imserso, D. Juan Carrión Tudela, Presidente de Feder y su Fundación, D. Aitor Aparicio
García, Director del Creer, y ha contado con el apoyo y presencia de representantes de la
administración como Dª. Ana Isabel Lima Fernández, Secretaria de Estado de Servicios
Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
Esta convocatoria ha puesto de manifiesto todos los logros alcanzados hasta la fecha,
en este momento en el que Feder y el Creer celebran su vigésimo y décimo aniversario,
respectivamente.
En esta edición, se ha dado cita más de una veintena de expertos en enfermedades
raras de 12 países diferentes con el objetivo de compartir buenas prácticas en el abordaje de
estas patologías.
Se ha presentado la acción que está desarrollando recientemente el tejido asociativo
internacional para situar las enfermedades raras en la agenda de Naciones Unidas, apoyado
con la mesa redonda “Transformación Social en enfermedades raras”, que contó con los
expertos que vivieron en primera persona cómo las enfermedades raras se abordaron por
primera vez en la Asamblea General de la Salud de la OMS y con las que hicieron posible que
Europa impulsara su hoja de ruta para hacer frente a estas patologías con las que conviven,
se estima, 350 millones de personas en todo el mundo.
El desafío integral que suponen estas patologías, fue abordado en las
mesas “Intercambiando conocimiento y buenas prácticas entre entidades” y “La voz y
realidad de los centros de atención especializados”. Se presentaron algunas iniciativas,
como la Casa Do Marco, Centro especializado único en Portugal, el Centro para Diagnósticos
Complejos de Noruega o el Centro para Enfermedades Raras de Rumanía, NoRo.
Newsletter CREER Nº 92 Septiembre 2019 ~ 10 ~
