Page 13 - 92

II ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES Y FAMILIARES

AFECTADOS POR EL DÉFICIT DE ALFA-1 ANTITRIPSINA

Del 23 al 29 de septiembre, la Asociación Alfa-1 de España, ha organizado en

colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades
Raras y sus Familias (Creer) de Burgos, el II Encuentro Nacional de Pacientes y Familias

afectadas por Déficit de Alfa-1 Antitripsina.

Durante estos días se han desarrollado diversas actividades de carácter formativo e
informativo dirigidas tanto a las personas afectadas como a sus famiiares, junto a otras de

carácter lúdico, cultural y de convivencia.

Un encuentro que ha ofrecido recomendaciones y propuestas para vivir con una
enfermedad crónica, ha dado a conocer la meditación y relajación como herramientas para los

pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), ha ayudado a comprender
el Déficit de Alfa-1 y sus tratamientos, y acercó las investigaciones en curso sobre el DAAT y

sus tratamientos, entre otros asuntos.

Además, los participantes realizaron rutas a pie por el Camino de Santiago, la
Asociación celebró su Asamblea general y conmemoró su 20º Aniversario con actos lúdicos.

Han participado entre otros especialistas, el Dr. Ignacio Blanco, Coordinador Científico
del Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina; Cristina Califano,

Psicóloga clínica y psicoanalista de la Asociación de Apoyo a Personas Enfermas de EPOC
de Vizcaya (ASBIEPOC). La Dra. Ana Bustamante, del Servicio de Neumología del Hospital

Sierrallana de Cantabria; Dr. Mario Garcés Mera, Médico especialista en Medicina Interna y

paciente trasplantado de hígado por DAAT; el Dr. Francisco Dasi, Investigador del Grupo de
Enfermedades Raras Respiratorias (INCLIVA) de la Facultad de Medicina de la Universidad

de Valencia.

Newsletter CREER Nº 92 Septiembre 2019 ~ 13 ~