Page 11 - 92
P. 11
La cita también prestó especial atención a la investigación en red y el papel que juegan
los pacientes en el proceso investigador.
Los vídeos de las ponencias pueden verse en la página web del Creer o en nuestro
canal de YouTube.
VISITA DE SU MAJESTAD LA REINA LETIZIA AL CREER
El viernes día 20 de septiembre el
Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), dependiente del Imserso,
contó con la presencia de su Majestad la
Reina, quien presidió la Primera Jornada sobre
Buenas Prácticas en Enfermedades Raras que
impulsada por la Federación Española de
Enfermedades Raras (Feder) y el Creer, en el
Marco de la X Escuela de Formación Creer-Feder.
En esta visita su Majestad la Reina Letizia, tuvo la oportunidad de conocer las
instalaciones y misión del Centro así como departir con diferentes representantes del
movimiento asociativo para conocer sus necesidades, logros y proyectos.
Dª. Letizia llegó al Creer acompañada por la Secretaria de Estado de Servicios
Sociales, Dª. Ana Isabel Lima Fernández, y fue recibida por el Presidente de la Junta de
Castilla y León, D. Alfonso Fernández Mañueco; la Delegada del Gobierno en Castilla y León,
Dª. Mercedes Martín Juárez; el Alcalde de Burgos, D. Daniel de la Rosa Villahoz; y por el
Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, D. Juan Carrión Tudela, entre
Newsletter CREER Nº 92 Septiembre 2019 ~ 11 ~
