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CONCLUSIONES DE LA JORNADA «BUENAS PRÁCTICAS EN LA GESTIÓN
DEL OCIO Y TIEMPO LIBRE EN DISCAPACIDAD Y ENFERMEDADES
RARAS»
El CREER nace con el objetivo estratégico de mejorar la autonomía personal de las
personas con Enfermedades Raras y conseguir una mejor atención y calidad de vida.
Siguiendo esta línea estratégica, se organiza esta Jornada con el objetivo dar a conocer las
Buenas Prácticas desarrolladas en la gestión, organización y ejecución de actividad de ocio y
tiempo libre con personas afectadas de Enfermedades Raras, como parte de la atención
integral.
Destinada a: profesionales, estudiantes, personas afectadas, familiares, Asociaciones,
responsables de las administraciones públicas y público en general.
La Jornada se estructura en torno a profesionales especializados. De sus ponencias se
obtienen las siguientes conclusiones:
La Jornada se inicia con la presentación de Aitor Aparicio, Director del CREER, del
programa de Respiro Familiar, programa del CREER de estancias temporales durante el
verano, para personas con enfermedad rara, que permiten a las familias disponer de un
tiempo de descanso en su actividad de cuidado y atención habitual. Los participantes disfrutan
durante su estancia en actividades formativas, educativas, y en actividades de ocio y tiempo
libre, adaptadas a sus necesidades coordinados por profesionales especializados. Durante
estos 10 años de funcionamiento del CREER, se han realizado 48 ediciones en las que han
participado 889 personas afectadas de alguna ER. El programa se divide en turnos siguiendo
el criterio de la edad, con 20 plazas en cada turno. Este año se han realizado 7 turnos.
Newsletter CREER Nº 92 Septiembre 2019 ~ 2 ~
