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HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL IDIOPÁTICA.TESTIMONIOS
Hola, me llamo Carmen; después de muchos años me he atrevido a dar el paso y
contar mi historia. A los 17 años me diagnosticaron Epilepsia Miocónica juvenil, junto con mi
hermana gemela. Ella y yo padecemos el mismo problema y ambas, nos unimos con la
dolencia a mi madre. Ella también lo padece, así que… una herencia no muy agradable.
De este problema todo bien, hasta Enero de 2013. Con 23 años, empiezo a ver que
con mi ojo izquierdo pierdo visibilidad y que automáticamente, se manifiesta un dolor
tremendo de cabeza. Como en mi familia padecemos de Migrañas y había escuchado que
había migrañas que dejaban ceguera y lo dejé correr, hasta que llegó un momento en el que
me quedaba ciega totalmente. Me asusté tanto que fui directamente al Hospital Universitario
de Elche y allí me metieron directamente por urgencias. Me realizaron un TAC y descartaron
la principal evidencia a esos síntomas, un tumor, con lo que me dejaron tranquila. He de decir
que fui sola, estaba muy asustada y no quería llamar para no alarmar a nadie más.
Seguidamente me hicieron un fondo de ojo, y me dijeron que tenía edema de papila,
que tenía muy inflamado el nervio óptico, y de ahí me pasaron a realizar la temida punción
lumbar. Con esa prueba, descartaron posible infección en el líquido cefalorraquídeo y a su vez
midieron la presión intracraneal. Obtuve un resultado de 49, siendo el intervalo normal entre
15 y 20 de presión.
El médico de guardia que me atendió me dijo literalmente que fue “para que me
hubiese dado una muerte cerebral”. Menos mal que mi madre aún no estaba en aquel
momento, no quiero imaginar lo que supone eso para una madre.
Me quedé ingresada aproximadamente una semana y he de decir que el Neurólogo
que me atendía fue muy profesional pero, me decía que no entendía que me pasaba. Tenía
que llamar a sus compañeros de otros hospitales y explicarles mi caso para que le orientasen,
se llevaba mi historia médica a casa para estudiarla, y me dijo en más de una ocasión que no
entendía muchas cosas. Digo esto, para dar a entender la poca información que hay sobre la
enfermedad.
Como tratamiento, inicialmente, me administraron Edemox (el famoso diurético entre
todos los que tenemos HII), pero mi cuerpo lo rechazó por acidosis. Después de eso,
Corticoides, que no me hicieron ningún efecto, y después Topiramato. Realizamos todos los
trámites para operarme y ponerme la válvula, pero el topiramato tiene como efecto secundario
Newsletter CREER Nº 85 Enero 2019 ~ 14 ~
