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28 de febrero-3 de marzo: VII Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras

                 8-10 de marzo: Encuentro de la Asociación Española del Síndrome CDG

                 15-17  de  marzo:  Encuentro  de  la  Asociación  Española  de  Déficits  Inmunitarios
                 Primarios (AEDIP)

                 22-24 de marzo: Encuentro de la  Asociación de afectados  y  familias de extrofia
                 vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (ASAFEX)


                 29-31 de marzo: Encuentro de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
                 (ANHP)











           ENERO

                 03/01/2019 Consiguen detener las convulsiones de una forma grave de epilepsia

                 07/01/2019 Galicia registrará la incidencia, factores implicados y evolución de las

                  enfermedades raras para mejorar su abordaje
                 08/01/2019  Con  solo  una  foto  de  tu  rostro,  esta  inteligencia  artificial  podría

                  descubrirte hasta 216 enfermedades hereditarias raras

                 08/01/2019 Investigadores de la UPO relacionan la deficiencia en coenzima Q con
                  una enfermedad rara similar al síndrome de Leigh

                 10/01/2019 Descubren test de diagnóstico inmediato para mal de Huntington

                 10/01/2019 Descubren una nueva leucodistrofia infantil y su cura potencial
                 14/01/2019 Identifican una enfermedad rara en niños gracias al análisis genético

                 15/01/2019 Especialistas de diferentes campos piden ampliar la prueba del talón a

                  más enfermedades
                 18/01/2019 Investigadores españoles hallan una nueva diana terapéutica para un

                  tipo de leucemia infantil poco frecuente

                 21/01/2019  El  Instituto  de  Salud  Carlos  III  oferta  5  millones  de  euros  en
                  convocatorias europeas para investigación

                 21/01/2019 La rara enfermedad de los Chicharro que «se lleva todo por delante»

           Newsletter CREER Nº 85 Enero 2019                                                                                                                                 ~ 12 ~
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