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28 de febrero-3 de marzo: VII Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras
8-10 de marzo: Encuentro de la Asociación Española del Síndrome CDG
15-17 de marzo: Encuentro de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios
Primarios (AEDIP)
22-24 de marzo: Encuentro de la Asociación de afectados y familias de extrofia
vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (ASAFEX)
29-31 de marzo: Encuentro de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
(ANHP)
ENERO
03/01/2019 Consiguen detener las convulsiones de una forma grave de epilepsia
07/01/2019 Galicia registrará la incidencia, factores implicados y evolución de las
enfermedades raras para mejorar su abordaje
08/01/2019 Con solo una foto de tu rostro, esta inteligencia artificial podría
descubrirte hasta 216 enfermedades hereditarias raras
08/01/2019 Investigadores de la UPO relacionan la deficiencia en coenzima Q con
una enfermedad rara similar al síndrome de Leigh
10/01/2019 Descubren test de diagnóstico inmediato para mal de Huntington
10/01/2019 Descubren una nueva leucodistrofia infantil y su cura potencial
14/01/2019 Identifican una enfermedad rara en niños gracias al análisis genético
15/01/2019 Especialistas de diferentes campos piden ampliar la prueba del talón a
más enfermedades
18/01/2019 Investigadores españoles hallan una nueva diana terapéutica para un
tipo de leucemia infantil poco frecuente
21/01/2019 El Instituto de Salud Carlos III oferta 5 millones de euros en
convocatorias europeas para investigación
21/01/2019 La rara enfermedad de los Chicharro que «se lleva todo por delante»
Newsletter CREER Nº 85 Enero 2019 ~ 12 ~