Page 7 - 85

3. ¿Cómo se puede participar en los ePAG usando como canal las redes de pacientes?

Contactando con EURORDIS (envío carta).
Seleccionando, por parte de las organizaciones de pacientes, una persona con manejo

del inglés, predisposición, compromiso, visión de grupo para elevar la voz de todo el colectivo

y que pueda trasmitir las implicaciones psicosociales que conlleva la práctica clínica e
investigación para los pacientes

Desarrollando campañas o acciones en el nivel de influencia de cada persona.

A partir de aquí, formas parte del ePAG como miembro y participas en un grupo de
trabajo

Consulta de los temas con las entidades de pacientes y generación de alianzas.
Hay dos caminos:

 uno de inicio, en el que la entidad sobre todo recibiría información
 otro más activo en el que se involucra y participa.

Valorar cuál es la implicación de una entidad similar a nivel europeo y a partir de ahí

colaborar mutuamente en la representación

ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA FAMILIA

ATAXIA-TELANGIECTASIA

La Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia ha desarrollado, del 17 al 20 de
enero, su Encuentro Familiar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con

Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Durante estos días, se han desarrollado
diferentes talleres y charlas informativas sobre

el estado actual en que se encuentran las
diferentes investigaciones y proyectos en curso

en Ataxia Telangiectasia, junto a espacios de
convivencia y actividades de ocio en familia.

Entre otras actividades, señalar el taller

“Comprender la realidad para poder actuar.
Intercambio de experiencias", coordinado por José Mª Elena Blanco, Psicólogo; la

Newsletter CREER Nº 85 Enero 2019 ~ 7 ~