Page 4 - 85

reunirán a representantes de pacientes y organizaciones afiliadas que garantizarán que la voz

del paciente se escuche durante todo el proceso de desarrollo de ERNs.
Siguiendo esta línea de trabajo, FEDER, organizó durante la Jornada un espacio de

trabajo para que todas las entidades puedan comenzar a formar parte de estos grupos. A

continuación se detalla alguna de las conclusiones de los grupos de trabajo:

1. Funcionamiento de los ePAG en cada una de las redes

Cada red es autónoma y tiene su propio funcionamiento y se reúnen dos veces al año.
La coordinación de las ERNs está actualmente en Reino Unido. Muchas enfermedades

pueden pertenecer a varias ERN
Los ePAG-s incluyen, en sus objetivos, la ampliación de los grupos en los que

participan Se accede a través de la persona responsable con una carta de recomendación
que envía la asociación o entidad de referencia. La entidad ha de tener un volumen mínimo de

representación. Los miembros suelen reunirse una vez al mes (mediante Skype) y suelen

tener los temas muy definidos y concretos. (Ej. Campañas específicas de visibilizarían, etc.)
Hay redes que se reúnen cada dos meses 2 horas aprox. en horario de tarde a través de

multiconferencia y una reunión anual presencial.
El conocimiento de inglés facilita la interlocución. Hay perfiles dentro del grupo que se

encargan de coordinar la interlocución y las dinámicas de trabajo del grupo.
Los grupos participan en las Asambleas de las Redes Europeas y normalmente, a

través del portavoz de cada grupo.

El grupo se encarga de coordinar las acciones en su ámbito de influencia territorial y
disponen de fondos que permiten apoyar la sostenibilidad y viabilidad de las acciones que

desarrollan.

Ej. EpiCARE (epilepsias):
 El grupo de pacientes está liderado por una coordinadora: 8 miembros y 6

colaboradores.
 Se reúnen mensualmente o bimensualmente por multiconferencia.

 El objeto de estas reuniones es alcanzar un consenso sobre los working groups

 La coordinadora y representantes trasladan los resultados de este grupo a los médicos
de la ERNs, pero todavía no se ha organizado la participación de todos los miembros

de EPAG con la red.

https://epi-care.eu/

Newsletter CREER Nº 85 Enero 2019 ~ 4 ~