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La parte médica o consultiva la componen doctores/as. El órgano consultivo transfiere

conocimiento científico y visión profesional a los propios grupos; recomienda acciones
concretas, a nivel práctico. (Ej. Para generar guías, etc.)

Los participantes son voluntarios y la estructura es: 1 coordinador (que forma parte del

Consejo de la propia ERNs) y hace de puente entre la secretaria y otro coordinador: 5
miembros y 6 personas voluntarias

Su objetivo es poder dar respuesta a las consultas, acuden a las reuniones de la ERNs

(cada uno participará en un grupo de trabajo de la ERNs, aunque de momento no se han
producido) y traslada al grupo ePAG los resultados y actividades que se realicen.

Hay dos áreas: diagnóstico y terapia con grupos específicos en cada uno y áreas
transversales como educación.

Se supervisa la documentación emitida por el grupo y hacen llegar los resultados a los
pacientes. Trabajan llevando proyectos de las entidades a las redes.

Dependiendo de la red hay cuestiones específicas. Por ejemplo, algunas están muy

involucradas en los registros y otras en calidad de vida. Adaptan contenidos a países en
función de cómo están de desarrollados con los temas. Ej. En Alemania hay fisioterapia, en

España el acceso es más complicado.
Los grupos ayudan a desarrollar e implementar la Red, promocionar que todos los

hospitales expertos estén integrados, la formación de profesionales también es un aspecto
importante y la formación a los padres y pacientes para que puedan ser portavoces.

Identifican necesidades de los pacientes y las familias. Determinan las áreas que son

necesarias para investigar, se evalúan los objetivos propuestos por las Redes (si se han
cumplido o no).

Realizan Guías para las familias, colaboran en grupos de trabajo, desarrollan

encuestas para valorar la situación actual.
Promueven cambios de normativas cuando las mismas representan un obstáculo y organizan

sesiones en el parlamente europeo. A nivel de incidencia política: participación en espacios de
visibilizarían o sensibilización.

Se comparten buenas prácticas, experiencias interesantes en otros puntos del territorio
europeo. En definitiva, su objetivo es mejorar el acceso en equidad al tratamiento, nuevas

terapias (terapias innovadores y de precisión) la innovación.

Newsletter CREER Nº 85 Enero 2019 ~ 6 ~