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GRUPOS EUROPEOS DE DEFENSA DEL PACIENTE (EPAG). Miriam
Torregrosa Granados, Trabajadora Social de FEDER-Proyectos
El 30 de Enero de 2019, la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER),
celebró en la sede del Ministerio de Sanidad,
Consumo y Bienestar Social la Jornada
‘Redes Europeas de Referencia: Un desafío
integral’.
Las Redes Europeas de Referencia-ERNs son
el mecanismo propuesto por la Unión Europea
(UE) para mejorar el acceso al diagnóstico, al
tratamiento y a la asistencia sanitaria. Cada una de ellas ofrece asistencia a necesidades o
intervenciones específicas para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que,
como las poco frecuentes, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos
especializados para su abordaje. En el caso de España, el requisito fundamental para que los
hospitales puedan formar parte de estas redes es que estén designados como Centros,
Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ern/docs/2018_patientsflyer_en.pdf
Actualmente, España trabaja en red con Europa en 17 de las 24 redes actualmente en
marcha, aportando la experiencia de 42 CSUR. Este 2019, se ha abierto una nueva
convocatoria para formar parte de ellas como ‘centros asociados’ a la cual ya han mostrado
interés un total de 47 CSUR que cubrirían las 7 Redes Europeas en las que España aún no
está presente.
La Organización de Enfermedades Raras de
Europa (Eurordis) ha creado los Grupos
Europeos de Defensa de Pacientes (EPAGs)
para cada grupo de enfermedades con el
objetivo del proveer el marco de las rutas
sanitarias para pacientes de Enfermedades
Raras a través de un alto nivel de
especialización integrada. Los EPAGs
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