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Ej. ERN PaedCan (cáncer pediátrico)

 Los médicos tienen su plataforma a nivel europeo e internacional y las organizaciones

de pacientes igual. En la Red hay 57 hospitales de 18 países.
 Tienen 5 representantes EPAG (personas que representan al cáncer infantil a nivel

europeo de 70 asociaciones).

 Tienen dos asambleas anuales. Participan con los clínicos en las Asambleas y en los
grupos de trabajo. Los pacientes en cada país han nombrado a un representante de la

red, por tanto hay 4 representantes a nivel europeo y un representante por cada país
donde tienen representación como pacientes y se reúnen 1 vez al año.

http://paedcan.ern-net.eu/

Ej. ERN Transplant-child

 La propia unidad de los clínicos de La Paz son los que involucran a los pacientes al
inicio.

 El EPAG de la Red en España comienza a ponerse en contacto hasta con 11 países

donde tienen una asociación de pacientes involucrada.
 Tienen 18 hospitales. Se reúnen cada tres meses por videoconferencia.

https://www.transplantchild.eu/en/

2. Papel que desempeñan los miembros del Grupo ePAG: Características, funciones,

obligaciones…
La función principal es llevar la voz del paciente. Se pretende cambiar el modelo

paternalista y que el paciente sea parte activa en la gestión de su patología para detectar las

necesidades como colectivo (empoderamiento), y fomentar la relación entre los clínicos y los
pacientes.

Sus obligaciones son burocráticas: presidencia y vicepresidencia. Disponer de tiempo e
idioma para poder participar. Las obligaciones organizativas para asegurar la coordinación del

grupo, que se toma acta de los acuerdos, que se desarrollan y ejecutan las acciones: reparto
de tareas

En cuanto al marco organizativo, el grupo define los procedimientos, les da forma, y

construyen colectivamente el grupo; parten de una base común, pero se adaptan a la realidad
de cada uno de los grupos con el objetivo de avanzar hacia una estructura organizativa

participativa y horizontal.

Newsletter CREER Nº 85 Enero 2019 ~ 5 ~