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IV ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN MACROCEFALIA CON
MALFORMACIÓN CAPILAR DE ESPAÑA
Del 31 de enero al 3 de febrero, la Asociación Española Macrocefalia con Malformación
Capilar (AMCME) ha celebrado su IV Encuentro de Familias en el CREER.
Durante estos días se han desarrollado
diferentes talleres como el titulado
“Afrontamiento de la enfermedad”, a cargo del
Psicólogo José Mª Elena Blanco; “Motricidad
fina”, coordinado por Almudena Caño Labarga
y Montse Cabrejas de Campo, Terapeuta
Ocupacional y Maestra de Infantil del CREER,
respectivamente. El taller “Juegos para todos”,
dirigido por Montse Cabrejas del Campo, Ana Santamaría Herrera y Yolanda Ahedo Infante,
Maestras y Pedagoga del CREER. D. Juan José García Fernández, Director de ASPACE de
Salamanca dirigió la charla “Qué educación queremos para nuestros hijos e hijas”.
La jornada del sábado, albergó la sesión de ponencias y charlas dedicadas a la
información especializada de la enfermedad y contó en la presentación con la participación de
D. Aitor Aparicio García, Director del CREER y
Dª Ángeles Puigvert García, Presidenta de la
Asociación AMCME.
En esta sesión, D. Rafael Pulido Murillo,
Biólogo investigador de la Fundación Ikerbasque
pronunció la charla “Enfermedades asociadas a
Macrocefalia y defectos en los genes PIK3CA y
PTEN” y Dª Eva Bermejo Sánchez, Jefa de Área
de Estrategia de Anomalías Congénitas del
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, presentó el
“Registro Nacional de Enfermedades Raras: Una oportunidad para las personas con síndrome
de M-MC”.
Así mismo se presentó un video de familias españolas afectadas por el gen PIK3CA.
Los asistentes también han participado en diferentes talleres y actividades en familia
como el taller “Terapia ocupacional basado en el enfoque de integración sensorial”, las
sesiones de cine, musicoterapia y un taller de masajes.
Finalmente, señalar la especial atención ofrecida a las nuevas familias de la Asociación
en un espacio de acogida y de expresión e intercambio de experiencias.
Newsletter CREER Nº 85 Enero 2019 ~ 9 ~
