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lumbar. Salió que tenía Hipertensión Intracraneal Idiopática, y nos dijeron que eso era del

crecimiento y era más común en niñas por temas hormonales… Le mandaron el Edemox y
revisión, hasta ese momento él no tenía más allá que un pequeño dolor de cabeza.

En octubre de 2017 nos dan el alta y todo queda ahí (yo tan ajena a todo lo que ésta

enfermedad es), ya que me dijeron que había sido algo puntual… En enero de 2018 me dijo
mi hijo que a veces tenía dolores de cabeza como cuando estuvo malo que lo ingresaron, se

lo comenté a la pediatra y me dio cita para el neurólogo, para que lo viese. La cita era para

junio pero, en febrero, de un día para otro empezó mi hijo con unos dolores de cabeza
fortísimos, lo llevé a urgencias y me dijeron que eran migrañas… Les comenté el episodio que

tuvo de HIC y me indicaron que esperase la cita de neurología.
En esa semana fuimos 7 veces a urgencias (en un día llegamos a ir 2 veces) y siempre

lo mismo, que eran migrañas. Hasta que la última vez ya dije que de allí no me llevaba al niño
hasta que no lo viese un neurólogo o un oftalmólogo, ya que sospechaba que eso sería lo de

la otra vez.

Lo dejaron esa noche en observación a “regañadientes”, de hecho en el informe pone
que se deja por “presión familiar”. Por la mañana lo suben a consulta de oftalmología y mi hijo

tenía “edema de papila” en ambos ojos, por lo que nos pasaron directos a neurología. Le
mandaron directamente Edemox y ya empezamos a ir todos los meses a neurología y

oftalmología y le hicieron campo visual y fondo de ojo, que salió un poco afectado.
Por suerte, su visión está al 100%, pero el niño tenía unas rachas malísimas, de no

poderse ni levantar por días, con fuertes dolores, incluso lo empezaba a notar torpe y

olvidadizo y decidieron hacerle un TAC y ¡salía que había tenido una trombosis!.
Nos pasaron a hematología y le empezamos a pinchar heparina, lo realizaron más

pruebas, le hicieron un Tac con contraste y salió que no había tenido trombosis, que estaba

todo bien. Los meses de mayo, junio y julio fueron horrorosos, apenas pudo ir al colegio,
siempre con fuertes dolores, pérdida de equilibrio (estuvo una semana que andaba

agarrándose a las paredes), malestar… Le subieron la dosis de Edemox pero no lo toleraba
bien y se le tuvo que bajar, el mes de agosto lo paso medio bien… y en septiembre el día 3 le

hicieron una punción lumbar y salió que, incluso con la medicación, tenía la presión alta asi
que decidieron mandarnos a neurocirugía.

Entonces yo empecé a buscar información de esta enfermedad ya que nadie me

informaba. Es decir, los médicos mandan medicinas y ya está; pero no te advierten de las
consecuencias, ni mucho menos te dicen que es una enfermedad “rara”. Por suerte di con

ADEFHIC, me informé de la enfermedad y de todo.

Newsletter CREER Nº 85 Enero 2019 ~ 19 ~