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A principios de octubre lo vieron los cirujanos y no estaban muy conformes de operar
pero los neurólogos decían que sí, ya que la medicación no era suficiente; es más, no le
hicieron la monitorización PIC, nos pasaron directamente a operar. El 29/10/2018 le hicieron
las pruebas de anestesia, el niño estaba a rachas, nunca estaba bien, pero íbamos tirando.
El 22/11/2018 lo operaron, le han puesto una válvula Lumboperitoneal, y ha sido un
cambio radical, palabras textuales de mi hijo “soy otro, estoy perfecto”, además se le ve en la
cara, está muy contento, ¡sin medicación y sin dolor ni malestar!. Ahora se está recuperando
en casa después de 8 días en el hospital, el Edemox ya le estaba haciendo daño en los
riñones.
Por suerte, sólo ha creado piedras, que soltó a los 4 días de operarlo sin enterarse (por
los calmantes), pero empezó a orinar con sangre y rápidamente lo vio el nefrólogo y le
hicieron las pruebas pertinentes. Afortunadamente está todo bien, tendrá revisión en abril para
ver que siga bien.
Éste es un resumen de casi dos años de dolores, idas y venidas a especialistas… por
suerte a día de hoy ¡mi hijo está muy contento de verse bien!.
Quiero agradecer a ADEFHIC y a todos por el apoyo y aunque la válvula NO es una
cura, al menos es un cambio que espero que dure.
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Boletín CREER Nº 85 Enero 2019
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Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
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