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mayores tengo dolores de espalda que irradian a los brazos y manos por los que a veces, no

puedo ni lavarme los dientes…
Estoy aprendiendo a vivir con la enfermedad, pero es muy duro y si he explicado todo

por lo que he pasado, es porque es lo que pasamos muchos; unos mejor y otros peor. Es una

enfermedad muy dura para los enfermos y también para los familiares. Te cambia la vida por
completo, no puedes hacer planes porque no sabes si vas a poder cumplirlos. “Y encima, por

si fuera poco, tenemos que sufrir que nos digan que no parecemos enfermos, que tenemos

buena cara”.
Estoy cansada de que me digan que tengo buena cara y que no parezco enferma. Sé

que muchos lo dicen para animarme, pero debido esa “apariencia” me han dado un 10% de
minusvalía. ¡Porque no se me ve nada, porque no voy arrastrándome!. Esta enfermedad es

de lo peor y por muy positiva que seas te hunde. Tomo medicamentos para dormir de 25 mg y
ahora a mayores para la ansiedad. Los antinflamatorios caen sin parar pero como tengo

“buena” cara…

La gente que realmente me conoce sabe cuándo tengo buen día y cuándo no, por lo
que algo se notará en la cara. Debo decir que esta enfermedad me ha traído algo bueno y es

haber conocido a gente maravillosa que me hace sentir comprendida. Estaré eternamente
agradecida con ADEFHIC y a los grupos de Facebook.

Aunque ahora esté indignada soy muy positiva y no voy a permitir que esta enfermedad
me detenga; me frenará, pero no me parará.

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Hola, me llamo Sandra y soy la mamá de Cristian, de 10 años. Nuestra lucha empezó

en marzo de 2017, cuando fuimos al oftalmólogo de rutina, ya que, el año anterior, a Cristian
le dolía la cabeza y le pusieron gafas para leer. La pediatra había adelantado la cita del

oftalmólogo por si hubiese aumentado la graduación.
En la revisión entraban y salían médicos y le miraban y hablaban entre ellos… y un

oftalmólogo me dijo que con el papel que él me daba me fuese al Hospital Materno Infantil de
la provincia (Málaga), ya que tenía el nervio óptico inflamado. Yo creía que era para pedir cita

y me dijeron que no, que era para urgencias. Al llegar a urgencias me dijeron que le tenían

que hacer un TAC, ya que, ese síntoma, es de un “tumor cerebral”, ¡me lo soltaron así, de
sopetón!.

El TAC salió normal y en 3 días fuimos a neurología, nos mandaron a oftalmología y
dijeron que tenía “edema de papila “en ambos ojos y lo ingresaron para hacerle una punción

Newsletter CREER Nº 85 Enero 2019 ~ 18 ~