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ENCUENTRO DE FAMILIAS CON LA ENFERMEDAD DE PERTHES
Del 28 al 30 de septiembre la Asociación Familias con Perthes (ASFAPE) se ha reunido
en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (CREER). El programa desarrollado en estos días ha tenido como especiales
protagonistas a los menores, con actividades pensadas para ellos como la “rueda de prensa
de peques”, el cuenta-cuentos y los talleres plásticos de manualidades con su posterior
exposición y mercadillo.
Otros focos de interés fueron, la propia Asociación y sus actividades y la Enfermedad
de Perthes a través de testimonios de familias relatados por Mireia García y Marta Bolivar. Y
las dificultades asociadas a la propia enfermedad como la conciliación laboral, escolar y
familiar.
Se completó el programa con las charlas, “Otras experiencias en enfermedades raras,
¿Quién cuida al cuidador?”, a cargo de D. Enrique Recuero, fundador de la Asociación
Objetivo Diagnóstico y “Convivir con el Sr. Perthes, ¿Cómo gestionar la situación?, coordinada
por el psicólogo colaborador de ASFAPE, D. Francisco Iglesias.
Newsletter CREER Nº 82 Septiembre 2018 ~ 7 ~
