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buscar atención solo cuando sea necesario. La salud está dentro de uno mismo y debe
responsabilizarse de su recuperación con el acompañamiento y la ayuda profesional.
Nada es como hace 10-15 años, tenemos que redefinir los roles en la relación paciente
y fisioterapeuta. Se despide el fisioterapeuta paternalista y da la bienvenida al profesional
experto que facilita o capacita a la persona para participar en su propio proceso, sin limitarse
a transmitir conocimientos ni a motivar cambios de conducta. Se despide el paciente pasivo y
da la bienvenida al paciente empoderado. Un paciente que solo podrán participar si quiere
participar, sabe participar y puede participar.
PROYECTO INNOVCARE. Marta Fonfría Solabarrieta, Educadora Social del
CREER y Miembro Grupo de trabajo Proyecto INNOVCare
El proyecto INNOVCare (2015-2018) financiado por la UE, ha sido una iniciativa
transnacional, innovadora, centrada en la mejora de la atención a personas afectadas por
enfermedades raras y sus familias.
INNOVCare se inició en octubre de 2015, y el Centro de Referencia Estatal de Atención
a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO,
ha liderado el proyecto como miembro coordinador, junto a la Organización Europea de
Enfermedades Raras (EURORDIS).
El Consorcio del proyecto ha estado formado por entidades de reconocida experiencia:
Organización Europea de Enfermedades
Raras (EURORDIS).
IMSERSO-CREER Centro de
Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias.
NOro Centrum Bolirare & Romanian
Prader Willi Association (RPWA),
Rumanía.
Inštitut za Ekonomska Raziskovanja (IER), Slovenia.
Karolinska Institutet (KI), Suecia.
Newsletter CREER Nº 82 Septiembre 2018 ~ 3 ~
