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Zentrum für Soziale Innovation (ZSI), Austria.
FINOVATIS, Francia.
INNOVCare, ha realizado durante estos tres años, un importante trabajo, el Programa
Rare Barometer, dirigido a evaluar las necesidades de las personas con enfermedades raras
y los modelos de atención social existentes en los diferentes estados miembros de la UE en el
que participaron 3.000 pacientes y cuidadores de 42 países.
El objetivo del proyecto partiendo de este análisis de la realidad, ha sido involucrar y
concienciar a los Estados Miembros, de manera que se pueda conseguir reformar y
modernizar los modelos actuales de prestación de asistencia en la Unión Europea, exista una
coordinación de servicios real encaminada a una atención integral e implementar la figura de
“gestor de caso” como referente y acompañamiento para las personas afectadas de
enfermedad rara y sus familias. Los resultados obtenidos tras la experiencia piloto realizada
en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Rumania, han aportado información
que puede ser de gran valor para el resto de los Estados Miembros, no solo en el ámbito de
enfermedades raras, ya que incluye planes de expansión del modelo propuesto hacia otras
áreas de asistencia.
El 5 de septiembre tuvo lugar la Conferencia Final
del Proyecto INNOVCare en Bruselas. Acogió 80
representantes de 18 países diferentes en la sede
de la Unión Europea.
Entre los principales resultados del proyecto, se
presentaron un total de 8 recomendaciones
elaboradas por los miembros del grupo de trabajo
del Proyecto Innovcare, entre las que se prioriza
tomar como referencia las Recomendaciones de la
Comisión Europea de Expertos en Enfermedades Raras publicadas en 2016 para dar
respuesta a las necesidades sociales del colectivo.
Igualmente se dio a conocer la creación de la Red Europea de Centros de Referencia
de Enfermedades Raras “RareResourceNet” (ENRD), que ha contado en todo momento,
con el apoyo de EURORDIS durante la puesta en marcha.
Los miembros que participan en la Red como miembros de pleno derecho son:
Agrenska, Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Suecia.
Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Estonia.
Frambu, Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Noruega.
Newsletter CREER Nº 82 Septiembre 2018 ~ 4 ~
