Page 2 - 82

tratada con respeto y dignidad más allá del estado de su salud. Se acabaron los tiempos en

los que otros decidían por ellos, “por su bien” pero sin contar con su opinión.
En el ámbito sanitario, la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento

Administrativo Común de las Administraciones Públicas (LPAC), establece una regulación

completa de las relaciones entre las Administraciones y los ciudadanos, permite avanzar
hacia la encomiable tarea de otorgar un rol activo al paciente en la regulación normativa y

gestión de su propia salud, es decir, abandonar un modelo de Estado paternalista, y dirigirnos

hacia un sistema sanitario basado en la participación del paciente y profesional sanitario, un
modelo que sin duda contribuirá a enriquecer nuestro sistema y lograr un mayor grado de

implicación del paciente.
Hoy día, las personas deben estar preparadas para asumir mayor control sobre los

factores que afectan a su salud, deben implicarse y participar en las diferentes etapas:
planificación, desarrollo y evaluación. Es necesario que los cambios que se produzcan se

mantengan cuando finalice la intervención y esto solo es posible si ha tomado conciencia y

está capacitado para ello, si conoce y confía en sus posibilidades. Nadie mejor que quien
gestiona durante 24 horas al día, 365 días al año su condición de salud o la de un familiar,

dispone de experiencia en el manejo y cuidado de la misma.
Todas las decisiones sobre cuidados a largo plazo o sobre tratamientos puntuales, han

de ser el resultado de un proceso de toma de decisiones compartido entre el paciente, familiar
y/o cuidador y el fisioterapeuta. Debemos respetar su derecho a no recibir información si así lo

deciden pero en caso contrario debemos facilitarles la información necesaria, en cantidad y

formato adecuado, en el momento preciso y en un lenguaje sencillo que les facilite tomar
decisiones que se ajusten a sus deseos.

En el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y

sus Familias (CREER) nos encontramos con una gran variedad de enfermedades y
especialmente con un grupo muy heterogéneo de personas.

La falta de información sobre las enfermedades minoritarias y la poca investigación que
se está haciendo obliga a los pacientes a implicarse muy activamente en su enfermedad tanto

buscando información científica (estudios y ensayos realizados en otros países) como
contactando con otros afectados o creando asociaciones.

Solamente el paciente empoderado puede entender su estado de salud y conocer el

efecto de la enfermedad sobre su cuerpo, sentirse capaz de tomar decisiones conjuntas con
su fisioterapeuta y entender si es necesario hacer determinados cambios en su estilo de vida

para gestionar su enfermedad. Todo esto le ayudara a sentirse responsable de su salud y

Newsletter CREER Nº 82 Septiembre 2018 ~ 2 ~