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II JORNADAS MÉDICAS Y DE CONVIVENCIA “ACTUALIZACIÓN EN
NUEVOS AVANCES EN INVESTIGACIÓN, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO”
DE LA ASOCIACIÓN CISTINOSIS ESPAÑA
Del 21 al 23 de septiembre la Asociaón de Cistinosis España ha organizado en
colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades
Raras y sus Familias (CREER) las II Jornadas Médicas y de Convivencia con el título
“Actualización en nuevos avances en investigación, diagnóstico y tratamiento”.
Ha contado con la participación de expertos
como el Dr. Enrique Lara, del Hospital
Universitario Vall d´Hebrón de Barcelona, que
abrió la Jornada; la Dra. Gema Ariceta, del
Servicio de Nefrología pediátrica del Hospital
Vall d´Hebrón quien presentó una actualización
clínico-terapéutica en Cistinosis, así como los
Registros Europeo y Nacional de pacientes.
Otro bloque abordó la afectación multisistémica y en que se trataron temas como el
Síndrome de Fanconi, el crecimiento y hueso, trasplante renal y embarazo, la afectación
oftalmológica en niños o la hipertensión intacraneal. Este bloque contó con la presencia de
especialistas como el Dr. Caldas Alfonso, del
Centro Materno Infantil de Oporto, el Dr.
Fernando Santos, Pediatra del Hospital
Central de Asturias, el Dr. Gorka García
Erauzkin, Nefrólogo del Hospital de Cruces de
Bilbao, las Oftalmólogas Dra. Pilar Tejada, del
Hospital 12 de Octubre de Madrid y Dra.
Nieves Martín Begué, del Vall d´Hebrón.
El último bloque de contenidos lo constituyó la mesa redonda “Cistinosis en el día a
día”, en la se trataron temas como la analítica de cistina intraleucocitaria, la toma de
medicación, recomendaciones nutricionales, tratamiento renal sustitutivo y las expectativas de
la investigación en Cistinosis.
Por último, el Psicólogo Hugo Eduardo Aroca dirigió el taller “Autonomía y Promoción
de hábitos saludables” con el que se cerraron estas IX jornadas médicas.
Newsletter CREER Nº 82 Septiembre 2018 ~ 6 ~
