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SEPTIEMBRE

 03/09/2018 Unas 5.600 personas padecen en España la malformación de Arnold-
Chiari

 03/09/2018 Europa cuenta con más de 140 fármacos específicos para
enfermedades raras

 03/09/2018 CatSalut abre una nueva convocatoria de redes para mejorar la

atención en enfermedades minoritarias
 04/09/2018 Andalucía emitió 78 informes de segunda opinión médica durante el

primer semestre del año

 06/09/2018 Las farmacéuticas eligen España para innovar en medicina
personalizada

 06/09/2018 COMJuntos, la aplicación que mejora la comunicación entre las
familias con niños con enfermedades raras con los profesionales de la salud

 06/09/2018 Corrigen por primera vez en un mamífero de mayor tamaño una

mutación responsable de la distrofia muscular de Duchenne
 08/09/2018 Charla informativa por videoconferencia en Argamasilla de Calatrava

sobre el ‘Síndrome del 22q11’

 09/09/2018 "Es duro recibir con 30 años un diagnóstico de ELA, pero no he
perdido las ganas de vivir"

 10/09/2018 Hugo: La fuerza del cariño frente a una enfermedad mitocondrial

 11/09/2018 FDA aprueba Galafold para el tratamiento de algunos pacientes
adultos con enfermedad de Fabry

 11/09/2018 El 20% de los medicamentos que se comercializan actualmente son de

origen biotecnológico
 11/09/2018 Los resultados del Proyecto INNOVCare demuestran la necesidad de

una atención integral para los pacientes con enfermedades raras

 11/09/2018 La sociedad vive alejada de la gran revolución biomédica
 12/09/2018 El Parlament pide que se actualicen y cumplan las reivindicaciones de

la Asociación de Niños con Enfermedades Raras

 13/09/2019 Enfermedades raras, pero cada vez menos olvidadas

Newsletter CREER Nº 82 Septiembre 2018 ~ 10 ~