Page 13 - 82

FINES Y OBJETIVOS

· Realizar campañas de información a todos los niveles sobre esta enfermedad.

· Realizar campañas de sensibilización a colectivos y a otras asociaciones sobre
esta enfermedad rara.

· Promover toda clase de servicios, actividades, y publicaciones encaminadas a dar a
conocer esta enfermedad rara.

· Promover la investigación para avanzar en el diagnostico precoz y en el correcto

tratamiento.
· Apoyar la instauración de un protocolo de detección precoz del síndrome Uña – Rotula

en los servicios pediátricos de los centros hospitalarios.
· Defender los derechos de las personas con Síndrome Uña -Rotula.

· Colaborar con entidades y agruparnos con otras asociaciones de enfermedades raras.
· Fomentar la consideración de esta y el resto de enfermedades raras como una

prioridad de la salud pública.

· Apoyar el establecimiento de una base de datos sobre personas afectadas del
Síndrome Uña – Rotula a nivel nacional.

BENEFICIARIOS
· Personas afectadas con el Síndrome Uña Rotula

· Familiares de personas afectadas con el Síndrome Uña rotula
· Otras asociaciones de afectados con enfermedades raras

· Profesionales sanitarios
· Organismos e instituciones

· La sociedad en general

ACTIVIDADES

· Participación en los medios de información y comunicación para dar visibilidad a la

Asociación.
· Organizar y participar en reuniones, conferencias, con profesionales sanitarios y partes

interesadas para mejorar la detección precoz, la intervención y el tratamiento del
síndrome.

Newsletter CREER Nº 82 Septiembre 2018 ~ 13 ~