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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME UÑA – RÓTULA (AESUR)

AESUR es creada por personas afectadas con el

Síndrome Uña-Rotula, por familiares y amigos de
estos afectados.

Se constituye a partir de varias conversaciones

entre un grupo de personas afectadas que
empiezan a contactar a través de una página de

Facebook que se creó el 8 de abril de 2017, pero
no es hasta enero de 2018 cuando se formaliza.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número: 615210 desde marzo de
2018.

Misión

Tiene como principal misión dar a conocer de forma social y médico - científica esta
enfermedad rara, fomentar el estudio e investigación. Defender los derechos de las personas

afectadas y la promoción de cuantas iniciativas conduzca a este fin.
Visión

Queremos que AESUR sea una referencia para las personas afectadas con el

Síndrome Uña-Rotula, por representarlos ante la sociedad en general y por defender sus
derechos. Que se nos reconozca por la calidad de nuestras actuaciones y por ser pioneros en

establecer un protocolo de detección precoz de esta enfermedad rara.
Valores

· INTEGRIDAD DE LAS PERSONAS AFECTADAS defendiendo sus derechos.

· TRANSPARENCIA Y CLARIDAD. Todos los procesos y actuaciones que se lleven a
cabo desde la asociación serán informados de forma clara, verídica y actualizada en lo

referido a la entidad, órganos de gobierno, proyectos, informes de gestión y financieros.
· PARTICIPACIÓN ACTIVA Y DEMOCRÁTICA para obtener un mayor compromiso de

las personas implicadas con la entidad.
· COHERENCIA entre los valores y las actuaciones que se desarrollan.

· SOSTENIBILIDAD desde la eficacia en la gestión y optimización de nuestros recursos,

así como en la búsqueda del equilibrio económico y la viabilidad futura.

Newsletter CREER Nº 82 Septiembre 2018 ~ 12 ~