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· Trabajar en la formación e intercambio de conocimientos sobre la evaluación,

valoración, comunicación y gestión del Síndrome Uña-Rotula.

· Realizar y solicitar colaboraciones con centros y servicios especializados como los
equipos de atención temprana, las unidades de atención primaria de pediatría, etc..

· Organizar los servicios técnicos, de estudio,
gestión, promoción que sean aconsejables o se

estimen necesarios.

· Realizar acciones para intentar conseguir
instaurar un protocolo de detección precoz del

Síndrome Uña–Rotula
· Actividades de información y asesoramiento a las

personas afectadas del Síndrome Uña- Rotula
sobre los distintos servicios asistenciales

disponibles y el modo de acceder a ellos.

· Realizar publicaciones periódicas informativas para dar a conocer esta enfermedad
rara.

· Aquellas otras actividades y programas, que favorezca la promoción y defensa de las

personas afectadas con el Síndrome Uña-Rotula.

Si este es tu caso, o el de alguien conocido, o simplemente te interesa conocer más de
esta Asociación, puedes contactar a través de:

Página web: http://www.aesursindromeunarotula.org/
Correo electrónico: a.e.sindromeunarotula@gmail.com

Teléfono: 722 607 896

Facebook: https://www.facebook.com/sindromeunarotula/
Twitter: https://twitter.com/AESUnaRotula

Newsletter CREER Nº 82 Septiembre 2018 ~ 14 ~