Page 5 - 82
P. 5
NOro Centrum,Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Rumania.
CREER, Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades
Raras y sus Familias.
DEBRA EUROPA, Red Europea de Asociaciones de personas afectadas de
Epidermólisis Bullosa.
Rarissimas, Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Portugal
“RareResourceNet” tiene como objetivo, dar continuidad al trabajo en red iniciado en el
Proyecto INNOVCare, en apoyo a una atención integral y de calidad.
IX ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN SMITH-
MAGENIS
La Asociación Smith Magenis-
España (ASME) ha celebrado del 14 al
16 de septiembre en las instalaciones
del Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias
(CREER) de Burgos, su IX Encuentro
Nacional de Familias.
El Programa ha incluido espacios para el conocimiento mutuo y el fortalecimiento de los
lazos asociativos y otros espacios para abordar los proyectos futuros y definir las líneas de
actuación de la Asociación.
Coincidiendo con esta cita la Asociación
organizó el “I Encuentro Popular por Smith
Magenis” en el Paseo del Espolón de la
ciudad de Burgos y que albergó talleres,
música y mesas informativas con el objetivo
de visibilizar y dar a conocer el Síndrome.
Newsletter CREER Nº 82 Septiembre 2018 ~ 5 ~
