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INVESTIGACIÓN
Este es uno de los objetivos principales de la Asociación. La investigación de las
Neurofibromatosis está además muy relacionada con la investigación del cáncer y de
otras muchas enfermedades raras. Pero a pesar de este dato, al tratarse de una
enfermedad rara, los investigadores en este campo se encuentran con recursos muy
limitados.
Desde la Asociación hemos contactado con médicos investigadores que
desarrollan estudios en estos ámbitos, para poder beneficiarlos directamente con los
fondos que desde la Asociación puedan recaudarse.
Una parte muy importante de esta relación es estar informados de primera mano
de todos los avances que se vayan haciendo, para poder informar de ellos a los
afectados por la enfermedad y a quienes nos ayudan, a través de la Asociación, a
financiar las investigaciones.
Esta financiación se realiza mediante la compra de la pulsera solidaria,
mediante la donación económica a la cuenta de la Asociación, y mediante la
participación en los eventos que realicemos.
Una parte importante de la financiación se conseguirá a través de la venta de
cuentos texturizados para niños ciegos, bien como consecuencia de los tumores de
nervio óptico que producen las Neurofibromatosis, o bien por otras causas.
Actualmente, la ONCE presta este servicio de venta de libros y cuentos pero, dado
a que estos libros infantiles se realizan a mano, la demanda es mucho mayor que la
oferta. Y los cuentos con texturas que pueden encontrarse en cualquier librería tienen un
tipo de textura visual que al niño ciego no le aporta nada en cuanto a la historia que se
desarrolla en ellos.
La texturización de los cuentos se realiza en talleres organizados, siempre bajo las
pautas de texturización indicadas. Los asistentes a estos talleres deben, a ser posible,
donar el cuento (que puede ser nuevo o usado, y tiene que cumplir ciertas
características). Los materiales son facilitados por la Asociación quien, una vez finalizado
el taller, recogerá cada uno de los cuentos para revisarlos y terminarlos si fuera
necesario.
El dinero de la venta de estos cuentos se destina a la investigación.
Newsletter CREER Nº 65 Enero 2017 ~ 17 ~
