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ASOCIACIÓN LA HORA VIOLETA

nuestra hora violeta

Nuestra hora violeta comenzó una
mañana de diciembre cuando recibimos

una llamada desde el Hospital Niño Jesús,
y nos dijeron que teníamos que ir allí

urgentemente para hablar con los

neurólogos de nuestro hijo pequeño.
Nuestra hora violeta se alargó muchos meses entre operaciones, ingresos,

tratamientos, revisiones… Pero sobre todo se alargó con el sentimiento de que la vida se
había parado, aunque en realidad la vida seguía pasando…

Ahora que vemos el fi nal a todo esto, sentimos la necesidad de ayudar a otras

personas que, como nosotros, ven que su vida se ha detenido en la hora violeta.
Sentimos la necesidad de ayudar a los médicos, que tan bien nos han tratado, apoyando

sus investigaciones en torno a la enfermedad de nuestro hijo, y que ayudarán también en
las de otras muchas enfermedades raras y no tan raras. Sentimos la necesidad de que

todo el mundo sea consciente de que existen estas enfermedades raras, y que la que
ha detenido nuestro tiempo en la hora violeta es la Neurofibromatosis.

Por eso, con la Asociación Solidaria La Hora Violeta perseguimos varios objetivos:

 informar a aquellas personas que estén pasando por un proceso similar, de los
trámites administrativos que tiene que realizar para que se reconozca su situación

y puedan optar a ayudas y subvenciones. Así como de cuáles son los organismos
encargados de concederlas, y qué tipo de documentación necesitan para realizar

la solicitud

 crear grupos de apoyo en los que entre unos y otros, con nuestras propias
experiencias, podamos entender los procesos por los que pasan las personas

afectadas por enfermedades raras durante las distintas etapas de su vida

Newsletter CREER Nº 65 Enero 2017 ~ 14 ~