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 hacer una campaña de difusión y conocimiento sobre qué son las
Neurofibromatosis para que, a pesar de tratarse de una enfermedad rara, se

tenga más información sobre ésta.
 recaudar fondos para que se sigan investigando las Neurofibromatosis, y los

tumores cerebrales y de nervio óptico derivados de éstas.

cómo lo hacemos

INFORMACIÓN

Para este primer objetivo, internet es nuestra herramienta más potente. En la

página web de la Asociación hemos recogido toda la información necesaria en cuanto a
discapacidad y dependencia, para que cualquier persona pueda consultarla.

Debido a nuestro ámbito de actuación, esta información es útil para quienes viven

en la Comunidad de Madrid; no así para aquellas personas que residan en otras
comunidades.

Iremos actualizando la información conforme se vayan produciendo cambios en
las leyes, o en el procedimiento de solicitud, para intentar estar lo más al día posible.

En la web, además de la información en sí, se pueden ver e imprimir los
documentos necesarios para cada tipo de solicitud, los requisitos que han de cumplirse

para poder solicitar la ayuda o prestación, así como la dirección exacta del organismo en

el que ha de solicitarse y los datos de contacto.
También damos la oportunidad de obtener un trato más personalizado a aquellas

personas cuya situación sea aún más específica, o prefieran consultarnos directamente
su caso.

La Asociación no cuenta con una sede física, pero dejándonos sus datos de
contacto a través de la dirección de correo electrónico info@lahoravioleta.org, nos

pondremos en contacto con las personas que así lo deseen.

Estamos en contacto con distintas asociaciones de enfermedades raras, por lo que
también podemos facilitar esa información de contacto a quienes lo necesiten.

GRUPOS DE APOYO
Cuando se diagnostica una enfermedad rara es muy importante, para el paciente y

para sus familiares directos, el contacto con personas que sufren la misma enfermedad.
Más allá de la información que pueden facilitar los médicos, y de la ayuda que pueden

darte los psicólogos, tus miedos y tus dudas están relacionados con el día a día, con

Newsletter CREER Nº 65 Enero 2017 ~ 15 ~