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convivir con la enfermedad, con qué cosas pueden pasar, con qué difi cultades puedes
encontrarte en cada una de las etapas de tu vida...
Nos parece fundamental que los afectados por una enfermedad rara estén en
contacto entre ellos, se apoyen los unos a los otros, aprendan los unos de los otros, y se
atrevan a preguntar abiertamente (siempre de forma respetuosa) todo lo que se les pasa
por la cabeza.
Los grupos se organizarán según la enfermedad de la que se vaya a hablar,
aunque pueden también organizarse grupos generales a los que asistan personas con
diferentes patologías.
Se intentará que cada uno de estos grupos sea “moderado” por una persona que
tenga relación con la enfermedad. Ya sea otro afectado, el padre o la madre de un niño
al que se la hayan diagnosticado, o un profesor de educación especial que trabaje con
niños con esa enfermedad. De esta manera, además de poner cierto orden durante las
intervenciones, puede ayudar al resto de asistentes mediante su experiencia.
Quien tenga interes en participar en estos grupos, puede contactar con nosotros a
través de la dirección de correo electrónico apoyo@lahoravioleta.org.
CAMPAÑA DE DIFUSIÓN Y CONOCIMIENTO SOBRE LAS NEUROFIBROMATOSIS
Las Neurofibromatosis son trastornos genéticos del sistema nervioso que
afectan principalmente al desarrollo y crecimiento de los tejidos de las células del sistema
nervioso.
Estos trastornos ocasionan tumores que crecen en los nervios, y producen otras
anomalías tales como cambios en la piel y deformidad en los huesos.
Afectan a 1/3000 nacidos (en el caso de la NF tipo1) y, a pesar de tratarse como
una enfermedad rara, se estima que en España pueda haber unos 16.000 afectados.
Hemos diseñado una campaña de concienciación, basada en la venta de
pulseras solidarias. La persona que adquiera una de estas pulseras estará colaborando
en la investigación de las Neurofibromatosis y de los tumores de nervio óptico; pero si
además comparte una foto con la pulsera en redes sociales, con el hashtag
#nosmovemosporlaNF, estará ayudando a que esta campaña se haga viral y cada vez
más gente se interese por conocer la enfermedad.
Para pedir la pulsera solidaria sólo hay que enviar un email a
pulserasolidaria@lahoravioleta.org.
A parte de esta acción, desarrollaremos muchas otras para perseguir la misma
finalidad, y estaremos presentes en carreras y eventos solidarios.
Newsletter CREER Nº 65 Enero 2017 ~ 16 ~
