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dominante. El tratamiento puede incluir corticosteroides, transfusiones de sangre,
trasplante de médula ósea o de células madre, todos ellos conllevan efectos secundarios.
¿QUIÉNES SOMOS?
Somos un grupo de familiares y afectados por esta enfermedad, que hemos
decidido asociarnos para crear entidad común que sirva como punto de encuentro entre
pacientes, médicos e investigadores a nivel nacional, creemos que existen unos 100
afectados en España, aunque no lo sabemos al no existir registro nacional, por el
momento hemos contactado con alrededor de 25 pacientes repartidos por todo el territorio
nacional.
¿PORQUÉ ASOCIARNOS?
Creemos que es bueno para nosotros que existamos como identidad propia, ya que
somos muy pocos, y estamos repartidos por toda España. Creemos que tenemos más
fuerza unidos, que individualmente, y podemos crear una entidad que sirva de apoyo a los
médicos e investigadores
PROYECTO DE LA ASOCIACIÓN
La asociación pretende generar un punto de encuentro entre pacientes, familiares,
médicos e investigadores.
Por el momento y a través de redes sociales hemos creado un punto de encuentro
entre pacientes y familiares donde poder compartir nuestras experiencias; En muchas
ocasiones nos encontramos un poco perdidos y es de mucha ayuda el tener un sitio donde
poder preguntar a los demás sobre los tratamientos o cualquier tipo de duda, pues la visita
médica mensual, os aseguramos que se queda corta… también sé por experiencia propia,
que los primeros meses, los padres nos encontramos un poco perdidos y me atrevo a
decir, asustados, este grupo que hemos creado me ha ayudado mucho, sobre todo por
parte de los “veteranos”… sé que estamos muy al inicio del proyecto, pero como dice el
refrán “Roma no se construyó en un día”, y pretendemos que este encuentro llegue hasta
los médicos e investigadores, a su vez, queremos recaudar fondos para financiar
proyectos de investigación interesantes para la mejora de los tratamientos y que mejoren
cualquier aspecto en la calidad de vida de los pacientes.
Gracias al Dr. Julián Sevilla Navarro, del Hospital Niño Jesús, que tiene varios
pacientes afectados tenemos un Encuentro el 29 de Septiembre de este año, entre
Newsletter CREER Nº 61 Julio-Agosto 2016 ~ 17 ~
trasplante de médula ósea o de células madre, todos ellos conllevan efectos secundarios.
¿QUIÉNES SOMOS?
Somos un grupo de familiares y afectados por esta enfermedad, que hemos
decidido asociarnos para crear entidad común que sirva como punto de encuentro entre
pacientes, médicos e investigadores a nivel nacional, creemos que existen unos 100
afectados en España, aunque no lo sabemos al no existir registro nacional, por el
momento hemos contactado con alrededor de 25 pacientes repartidos por todo el territorio
nacional.
¿PORQUÉ ASOCIARNOS?
Creemos que es bueno para nosotros que existamos como identidad propia, ya que
somos muy pocos, y estamos repartidos por toda España. Creemos que tenemos más
fuerza unidos, que individualmente, y podemos crear una entidad que sirva de apoyo a los
médicos e investigadores
PROYECTO DE LA ASOCIACIÓN
La asociación pretende generar un punto de encuentro entre pacientes, familiares,
médicos e investigadores.
Por el momento y a través de redes sociales hemos creado un punto de encuentro
entre pacientes y familiares donde poder compartir nuestras experiencias; En muchas
ocasiones nos encontramos un poco perdidos y es de mucha ayuda el tener un sitio donde
poder preguntar a los demás sobre los tratamientos o cualquier tipo de duda, pues la visita
médica mensual, os aseguramos que se queda corta… también sé por experiencia propia,
que los primeros meses, los padres nos encontramos un poco perdidos y me atrevo a
decir, asustados, este grupo que hemos creado me ha ayudado mucho, sobre todo por
parte de los “veteranos”… sé que estamos muy al inicio del proyecto, pero como dice el
refrán “Roma no se construyó en un día”, y pretendemos que este encuentro llegue hasta
los médicos e investigadores, a su vez, queremos recaudar fondos para financiar
proyectos de investigación interesantes para la mejora de los tratamientos y que mejoren
cualquier aspecto en la calidad de vida de los pacientes.
Gracias al Dr. Julián Sevilla Navarro, del Hospital Niño Jesús, que tiene varios
pacientes afectados tenemos un Encuentro el 29 de Septiembre de este año, entre
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