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26/07/2016 Impulsar el Registro Estatal de Enfermedades Raras permitirá planificar
mejor los recursos y potenciar las unidades de referencia
26/07/2016 Los expertos piden que se designen CSUR para tumores poco
frecuentes
27/07/2016 El “alzheimer infantil” de Daniel, a la espera de una terapia génica
27/07/2016 Factores de cambio en las enfermedades raras en la Conferencia
Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) 2016
29/07/2016 "Claudia es una luchadora nata"
31/07/2016 El ejercicio físico perjudica a pacientes con miocardiopatía
arritmogénica
AGOSTO
01/08/2016 Europa autoriza seis medicamentos huérfanos para enfermedades
raras en lo que va de año
01/08/2016 Descubren dos nuevos tipos de leucemia infantil
01/08/2016 Aleix, un pequeño guerrero que lucha contra el Tay-Sachs: "Es una
enfermedad muy dura"
03/08/2016 Células madre del propio paciente para curar la Enfermedad de
Machado-Joseph
02/08/2016 ADN español para combatir las enfermedades raras
03/08/2016 FEDER alarma sobre la dificultad de acceder a medicamentos
huérfanos en España en relación con otros países
04/08/2016 El Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga realiza el
primer ensayo clínico en España en menores de 1 a 8 años con síndrome X frágil
05/08/2016 Investigadores españoles identifican un nuevo método de diagnóstico
de la enfermedad de McArdle
05/08/2016 Fármaco experimental para el corea asociado a la enfermedad de
Huntington
06/08/2016 Korrontearen Alde quiere impulsar un desafío a nado para visibilizar las
enfermedades raras
07/08/2016 Desarrollan un chip que ayudaría a probar fármacos para enfermedades
como la ELA
Newsletter CREER Nº 61 Julio-Agosto 2016 ~ 14 ~
mejor los recursos y potenciar las unidades de referencia
26/07/2016 Los expertos piden que se designen CSUR para tumores poco
frecuentes
27/07/2016 El “alzheimer infantil” de Daniel, a la espera de una terapia génica
27/07/2016 Factores de cambio en las enfermedades raras en la Conferencia
Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) 2016
29/07/2016 "Claudia es una luchadora nata"
31/07/2016 El ejercicio físico perjudica a pacientes con miocardiopatía
arritmogénica
AGOSTO
01/08/2016 Europa autoriza seis medicamentos huérfanos para enfermedades
raras en lo que va de año
01/08/2016 Descubren dos nuevos tipos de leucemia infantil
01/08/2016 Aleix, un pequeño guerrero que lucha contra el Tay-Sachs: "Es una
enfermedad muy dura"
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Machado-Joseph
02/08/2016 ADN español para combatir las enfermedades raras
03/08/2016 FEDER alarma sobre la dificultad de acceder a medicamentos
huérfanos en España en relación con otros países
04/08/2016 El Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga realiza el
primer ensayo clínico en España en menores de 1 a 8 años con síndrome X frágil
05/08/2016 Investigadores españoles identifican un nuevo método de diagnóstico
de la enfermedad de McArdle
05/08/2016 Fármaco experimental para el corea asociado a la enfermedad de
Huntington
06/08/2016 Korrontearen Alde quiere impulsar un desafío a nado para visibilizar las
enfermedades raras
07/08/2016 Desarrollan un chip que ayudaría a probar fármacos para enfermedades
como la ELA
Newsletter CREER Nº 61 Julio-Agosto 2016 ~ 14 ~

