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AGRADECIMIENTO
Queremos mostrar nuestro agradecimiento a CREER, por darnos a conocer como
asociación, aportarnos su ayuda en la búsqueda de pacientes y asociados colaboradores,
espero que sigamos en contacto y podamos colaborar juntos en el futuro.
Si este es tu caso, o el de alguien conocido, o simplemente te interesa conocer más
de esta Asociación, puedes contactar a través de:
Correo electrónico: asociacion.afectados.dba@gmail.com
Página web: http://anemiablackfandiamond.org.es/
Facebook: https://www.facebook.com/albi.espana

Noticias de Asociaciones

 PROGRAMA DE AYUDAS PREDOCTORALES PARA LA
INVESTIGACIÓN EN ATAXIA TELANGIECTASIA
CONVOCATORIA 2016

 LIBRO DE RELATOS “OJALÁ FUERAN CUENTOS”
5 historias que nos transportan a la vida de las
familias que han pasado por el diagnóstico de una
Leucodistrofia. 5 relatos conmovedores que
muestran la dureza de la enfermedad, la lucha
incesante de las familias, y la esperanza en el
mañana.
Los beneficios obtenidos irán dirigidos a ELA
España.

 LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES METABÓLICAS HEREDITARIAS
(FEEMH) CELEBRARÁ LOS DÍAS 9, 10 Y 11 DE SEPTIEMBRE EL XVII CONGRESO
NACIONAL DE ENFERMEDADES METABÓLICAS HEREDITARIAS

 LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Y OTROS TRASTORNOS GRAVES
DEL DESARROLLO (D’GENES) ORGANIZA EL II CONGRESO NACIONAL DE X
FRÁGIL LOS DÍAS 15 Y 16 OCTUBRE

Newsletter CREER Nº 61 Julio-Agosto 2016 ~ 19 ~
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