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ADELANTE
Nunca me he preguntado por qué a
mí. Desde el minuto uno asumí que me
había tocado esto como me podía haber
tocado algo peor…
La primera vez que oí la palabra
Linfangioleiomiomatosis fue el 3 de julio de
2012.
Recuerdo que estaba sentada en la cama de la clínica en la que me habían
ingresado dos días antes, previo paso por urgencias, por un quilotórax cuyos síntomas yo
había confundido con un ataque fuerte de asma. Había acudido a urgencias la tarde del
domingo 1 de julio pensando que me pondrían una mascarilla y me mandarían para casa,
pero al verme los pulmones encharcados en una radiografía, no me dejaron irme. Dos
días y varias pruebas después, el médico internista que llevaba atendiéndome desde el
día anterior entró de improviso en la habitación. “Enfermedad seria rara”,
“linfonoséquémás”, “deterioro de los pulmones”, “transplante a medio-largo plazo”. Yo
intentaba absorber todo lo que oía, pero a duras penas lo conseguía. Estaba en shock.
¿Era posible que aquello me estuviera pasando a mí? Mi madre, aparentemente más
serena que yo, preguntó si podía tener hijos. La respuesta fue devastadora… A cuatro
meses de mi boda y con planes de ser madre lo antes posible, el diagnóstico me cayó
como una condena.
Linfangioleiomiomatosis. Me llevó muy poco tiempo aprenderme el nombrecito.
Enfermedad rara entre las raras con una incidencia de 3-4 casos por millón y que afecta
casi exclusivamente a mujeres. El hecho de que ningún médico, ni siquiera un neumólogo,
fuera capaz de darme información precisa sobre la enfermedad y su evolución me creó
una angustia que me paralizó.
Recuerdo haber pasado horas sentada en el sofá de casa de mi madre en estado
de shock, sin querer salir, sin poder dejar de romperme la cabeza: no puedo ser madre, no
sé si podré volver a coger un avión en mi vida, nunca podré volver a tener una vida
Newsletter CREER Nº 61 Julio-Agosto 2016 ~ 20 ~
Nunca me he preguntado por qué a
mí. Desde el minuto uno asumí que me
había tocado esto como me podía haber
tocado algo peor…
La primera vez que oí la palabra
Linfangioleiomiomatosis fue el 3 de julio de
2012.
Recuerdo que estaba sentada en la cama de la clínica en la que me habían
ingresado dos días antes, previo paso por urgencias, por un quilotórax cuyos síntomas yo
había confundido con un ataque fuerte de asma. Había acudido a urgencias la tarde del
domingo 1 de julio pensando que me pondrían una mascarilla y me mandarían para casa,
pero al verme los pulmones encharcados en una radiografía, no me dejaron irme. Dos
días y varias pruebas después, el médico internista que llevaba atendiéndome desde el
día anterior entró de improviso en la habitación. “Enfermedad seria rara”,
“linfonoséquémás”, “deterioro de los pulmones”, “transplante a medio-largo plazo”. Yo
intentaba absorber todo lo que oía, pero a duras penas lo conseguía. Estaba en shock.
¿Era posible que aquello me estuviera pasando a mí? Mi madre, aparentemente más
serena que yo, preguntó si podía tener hijos. La respuesta fue devastadora… A cuatro
meses de mi boda y con planes de ser madre lo antes posible, el diagnóstico me cayó
como una condena.
Linfangioleiomiomatosis. Me llevó muy poco tiempo aprenderme el nombrecito.
Enfermedad rara entre las raras con una incidencia de 3-4 casos por millón y que afecta
casi exclusivamente a mujeres. El hecho de que ningún médico, ni siquiera un neumólogo,
fuera capaz de darme información precisa sobre la enfermedad y su evolución me creó
una angustia que me paralizó.
Recuerdo haber pasado horas sentada en el sofá de casa de mi madre en estado
de shock, sin querer salir, sin poder dejar de romperme la cabeza: no puedo ser madre, no
sé si podré volver a coger un avión en mi vida, nunca podré volver a tener una vida
Newsletter CREER Nº 61 Julio-Agosto 2016 ~ 20 ~
