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Y ahora qué…
Te siento cuando te toco y, cuando no te toco, también te siento.
¿Qué tienes en la piel?
Roberto Fontanarrosa, humorista gráfico
En los últimos años se han realizado esfuerzos y se han obtenido avances en la
comprensión de la patogenia de este grupo de enfermedades, lográndose identificar la
mutaciones genéticas responsables de un número de ellas. Sin embargo, no hay una
solución definitiva para esta enfermedad por lo que debemos luchar todos juntos y así lo
estamos haciendo desde la Asociación Española de Ictiosis. Es fundamental dar a
conocer la enfermedad, concienciar a los distintos especialistas y luchar por el menor
indicio de investigación.
En la ASIC, nuestro día a día con nuestras necesidades nos acerca a quienes son
como nosotros, a nuestros iguales, a nuestra otra familia, a la de la Asociación que nos
entiende, acoge y anima en los momentos más duros y difíciles.
Ahora nos encontramos todos en la Asociación Española de Ictiosis, ASIC
Uno de los secretos profundos de la vida es que lo único que merece la pena hacer
es lo que hacemos por los demás…
Lewis Carroll, matemático y escritor británico
La Asociación Española de Ictiosis, ASIC, es una asociación de ámbito nacional sin
ánimo de lucro, que se constituyó en el año 2001 con la finalidad de unir a todos los
afectados de Ictiosis para poder mantener un contacto mutuo, aunar esfuerzos para
conseguir nuevos tratamientos y mejorar en todos los aspectos la calidad de vida de las
personas que padecen esta enfermedad.
Por su origen, por sus objetivos, por sus afectados y por sus asociados, la ASIC es
una asociación de ayuda mutua dirigida y gestionada por las propias familias que, de
manera voluntaria y dedicando lo que pueden de su tiempo, trabajan para impulsar y
emprender proyectos muy necesarios para mejorar el día a día de todos los afectados.
Debido a la baja prevalencia de la enfermedad y la consiguiente dispersión de
casos por todo el territorio nacional, se genera una sensación de aislamiento y soledad.
Las familias y también los profesionales que tratan a los afectados, no tienen muchas
oportunidades de compartir entre ellos sus experiencias, dudas y preocupaciones. Por
eso, desde la ASIC, procuramos crear marcos de encuentro y de convivencia en beneficio
de todos. Este acercamiento personal rompe con el aislamiento social y facilita el
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 18 ~
Te siento cuando te toco y, cuando no te toco, también te siento.
¿Qué tienes en la piel?
Roberto Fontanarrosa, humorista gráfico
En los últimos años se han realizado esfuerzos y se han obtenido avances en la
comprensión de la patogenia de este grupo de enfermedades, lográndose identificar la
mutaciones genéticas responsables de un número de ellas. Sin embargo, no hay una
solución definitiva para esta enfermedad por lo que debemos luchar todos juntos y así lo
estamos haciendo desde la Asociación Española de Ictiosis. Es fundamental dar a
conocer la enfermedad, concienciar a los distintos especialistas y luchar por el menor
indicio de investigación.
En la ASIC, nuestro día a día con nuestras necesidades nos acerca a quienes son
como nosotros, a nuestros iguales, a nuestra otra familia, a la de la Asociación que nos
entiende, acoge y anima en los momentos más duros y difíciles.
Ahora nos encontramos todos en la Asociación Española de Ictiosis, ASIC
Uno de los secretos profundos de la vida es que lo único que merece la pena hacer
es lo que hacemos por los demás…
Lewis Carroll, matemático y escritor británico
La Asociación Española de Ictiosis, ASIC, es una asociación de ámbito nacional sin
ánimo de lucro, que se constituyó en el año 2001 con la finalidad de unir a todos los
afectados de Ictiosis para poder mantener un contacto mutuo, aunar esfuerzos para
conseguir nuevos tratamientos y mejorar en todos los aspectos la calidad de vida de las
personas que padecen esta enfermedad.
Por su origen, por sus objetivos, por sus afectados y por sus asociados, la ASIC es
una asociación de ayuda mutua dirigida y gestionada por las propias familias que, de
manera voluntaria y dedicando lo que pueden de su tiempo, trabajan para impulsar y
emprender proyectos muy necesarios para mejorar el día a día de todos los afectados.
Debido a la baja prevalencia de la enfermedad y la consiguiente dispersión de
casos por todo el territorio nacional, se genera una sensación de aislamiento y soledad.
Las familias y también los profesionales que tratan a los afectados, no tienen muchas
oportunidades de compartir entre ellos sus experiencias, dudas y preocupaciones. Por
eso, desde la ASIC, procuramos crear marcos de encuentro y de convivencia en beneficio
de todos. Este acercamiento personal rompe con el aislamiento social y facilita el
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 18 ~
