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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS (ASIC)
Nacemos con Ictiosis…
El día a día de nuestra enfermedad es mucho más de lo que
se puede transmitir con palabras.
Mamá de una niña con Ictiosis Lamelar
Tras la euforia de un embarazo más o menos normal, la alegría se transforma
inmediatamente en dolor y en lágrimas. Recibes un primer diagnóstico, “vuestro hijo
padece ictiosis”. Te hacen saber que no se va a curar. Posteriormente también te
informan de que se trata de una alteración genética que en la mayoría de los casos son
portadores ambos progenitores. Entonces te preguntas qué ha pasado o qué has hecho
mal para que tu hijo tenga que vivir siempre con una piel dibujada, áspera, envejecida,
resquebrajada… Una piel que no va a poder descuidarse ni un solo día durante toda su
vida.
A los meses sales del hospital, y pasas momentos muy críticos, no sabes, no
conoces, piensas que no es posible que tu hijo pueda salir adelante e intentas prepararte
psicológicamente para lo que te pueda deparar el destino. Los primeros meses, los
primeros años, son duros, muy duros. Cuesta sentir que debajo de esa piel diferente hay
un niño que demanda afecto, que nos quiere y nos ama como cualquier otro, y que ante
todo merece ser consciente de nuestra fortaleza.
Intentas normalizar su vida y sus experiencias de niño. Intentas olvidar pero nuestra
enfermedad se ve y nos sentimos juzgamos, criticados, “quemados” por los ojos de los
demás. Nos vemos obligados a justificarnos por lo que padecemos y a dejar claro que no
contagiamos. Es plausible sentir que tu hijo también se verá abocado a las miradas y
comentarios de la gente.
Pero el día a día de la Ictiosis es mucho más de lo que se puede transmitir con
palabras. No solo por el esfuerzo físico sino también por el psicológico al ver como tu hijo
no mejora, porque a pesar de los cuidados diarios y las muchas horas que le dedicas, su
piel siempre vuelve a estar seca, agrietada o descamada enteramente.
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 15 ~
Nacemos con Ictiosis…
El día a día de nuestra enfermedad es mucho más de lo que
se puede transmitir con palabras.
Mamá de una niña con Ictiosis Lamelar
Tras la euforia de un embarazo más o menos normal, la alegría se transforma
inmediatamente en dolor y en lágrimas. Recibes un primer diagnóstico, “vuestro hijo
padece ictiosis”. Te hacen saber que no se va a curar. Posteriormente también te
informan de que se trata de una alteración genética que en la mayoría de los casos son
portadores ambos progenitores. Entonces te preguntas qué ha pasado o qué has hecho
mal para que tu hijo tenga que vivir siempre con una piel dibujada, áspera, envejecida,
resquebrajada… Una piel que no va a poder descuidarse ni un solo día durante toda su
vida.
A los meses sales del hospital, y pasas momentos muy críticos, no sabes, no
conoces, piensas que no es posible que tu hijo pueda salir adelante e intentas prepararte
psicológicamente para lo que te pueda deparar el destino. Los primeros meses, los
primeros años, son duros, muy duros. Cuesta sentir que debajo de esa piel diferente hay
un niño que demanda afecto, que nos quiere y nos ama como cualquier otro, y que ante
todo merece ser consciente de nuestra fortaleza.
Intentas normalizar su vida y sus experiencias de niño. Intentas olvidar pero nuestra
enfermedad se ve y nos sentimos juzgamos, criticados, “quemados” por los ojos de los
demás. Nos vemos obligados a justificarnos por lo que padecemos y a dejar claro que no
contagiamos. Es plausible sentir que tu hijo también se verá abocado a las miradas y
comentarios de la gente.
Pero el día a día de la Ictiosis es mucho más de lo que se puede transmitir con
palabras. No solo por el esfuerzo físico sino también por el psicológico al ver como tu hijo
no mejora, porque a pesar de los cuidados diarios y las muchas horas que le dedicas, su
piel siempre vuelve a estar seca, agrietada o descamada enteramente.
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 15 ~
