Page 19 - newslettercreer
P. 19
intercambio de experiencias y conocimientos entre los afectados, las familias, los
profesionales y los investigadores.
En octubre de 2010 se publicó en la revista Journal of the American Academy of
Dermatology la última clasificación de consenso de las Ictiosis con 36 tipos distintos
catalogados. En la ASIC, independientemente del tipo de Ictiosis que se padezca, todos
los afectados tienen su espacio que comparten, “piel con piel”, con otros iguales y también
con las familias. En la Asociación ya “no estamos solos”.
¿Cuáles son los objetivos de la Asociación Española de Ictiosis?
Hay una palabra genial, la empatía. Sufrir con los demás, saber acercarse de la manera
más real…
Marta Minella, autora del cuento “Cuando me encuentres” de la ASIC
La Asociación Española de Ictiosis pretende la consecución de los siguientes fines:
1. Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.
2. Contactar con los especialistas médicos más acreditados en la materia para
ofrecer información médica a los pacientes y poder contar con los tratamientos más
actualizados.
3. Facilitar a los asociados y a las familias que lo requieran apoyo psicológico.
4. Favorecer la integración escolar, laboral y social de los enfermos.
5. Llevar a cabo acciones divulgativas del alcance de la enfermedad, mediante
la organización de reuniones, conferencias, congresos, sesiones de trabajo, cursillos de
divulgación y actos de carácter análogo, y en especial, de la inexistencia de riesgo de
contagio de la misma.
6. Dar a conocer a la opinión pública la problemática que se deriva de la ictiosis
para obtener comprensión y apoyo social.
7. Gestionar todo tipo de ayudas para los miembros de la Asociación que las
necesiten.
8. Buscar para las familias que lo necesiten los recursos necesarios para
superar los problemas derivados de la existencia de una persona enferma.
9. Obtener de las autoridades competentes la catalogación de medicamentos
para los productos farmacológicos requeridos por los tratamientos a fin de que queden
debidamente cubiertos como prestación ordinaria de la Seguridad Social.
10. Estimular el estudio e investigación de la enfermedad entre los especialistas
médicos.
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 19 ~
profesionales y los investigadores.
En octubre de 2010 se publicó en la revista Journal of the American Academy of
Dermatology la última clasificación de consenso de las Ictiosis con 36 tipos distintos
catalogados. En la ASIC, independientemente del tipo de Ictiosis que se padezca, todos
los afectados tienen su espacio que comparten, “piel con piel”, con otros iguales y también
con las familias. En la Asociación ya “no estamos solos”.
¿Cuáles son los objetivos de la Asociación Española de Ictiosis?
Hay una palabra genial, la empatía. Sufrir con los demás, saber acercarse de la manera
más real…
Marta Minella, autora del cuento “Cuando me encuentres” de la ASIC
La Asociación Española de Ictiosis pretende la consecución de los siguientes fines:
1. Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.
2. Contactar con los especialistas médicos más acreditados en la materia para
ofrecer información médica a los pacientes y poder contar con los tratamientos más
actualizados.
3. Facilitar a los asociados y a las familias que lo requieran apoyo psicológico.
4. Favorecer la integración escolar, laboral y social de los enfermos.
5. Llevar a cabo acciones divulgativas del alcance de la enfermedad, mediante
la organización de reuniones, conferencias, congresos, sesiones de trabajo, cursillos de
divulgación y actos de carácter análogo, y en especial, de la inexistencia de riesgo de
contagio de la misma.
6. Dar a conocer a la opinión pública la problemática que se deriva de la ictiosis
para obtener comprensión y apoyo social.
7. Gestionar todo tipo de ayudas para los miembros de la Asociación que las
necesiten.
8. Buscar para las familias que lo necesiten los recursos necesarios para
superar los problemas derivados de la existencia de una persona enferma.
9. Obtener de las autoridades competentes la catalogación de medicamentos
para los productos farmacológicos requeridos por los tratamientos a fin de que queden
debidamente cubiertos como prestación ordinaria de la Seguridad Social.
10. Estimular el estudio e investigación de la enfermedad entre los especialistas
médicos.
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 19 ~
