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• Proyecto Estudio Clínico y Genético Molecular de las Ictiosis
Congénitas Autosómicas Recesivas en España. El objetivo general del presente
proyecto es identificar a todos los pacientes españoles con esta enfermedad así como
caracterizarlos clínica y genéticamente.

• Proyecto Protocolo de Discapacidad para la Ictiosis. Protocolo para dar a
conocer la Ictiosis a los Equipos de Valoración de Discapacidades de los Organismos
Competentes de cada Comunidad Autónoma.

• Proyecto SIO, Servicio de Información y Orientación sobre la Ictiosis.
Nos ponemos en tu piel e intentamos ayudarte desde tu primer contacto con la
enfermedad porque también nosotros la padecemos.

• Proyecto apoyo psicológico. La Asociación cuenta con los servicios de una
Psicóloga que atiende a los asociados y a las familias que requieran apoyo psicológico.

Demandamos y solicitamos…
Sería fantástico pasar desapercibidos, como quien no quiere la cosa, sin despertar
miradas, ni comentarios, sin hacer ruido…
“Los Ictiohéroes”

En el EUROPLAN II organizado por EURORDIS y por FEDER, Federación
Española de Enfermedades Raras en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad en el que participó la ASIC, firmamos:

• Impulsar la creación de Centros de Referencia en enfermedades raras (como
lo es la Ictiosis), que permitan mejor acceso a las intervenciones terapéuticas
(medicamentos y productos sanitarios destinados a enfermedades de baja prevalencia),
que generen un mayor conocimiento científico de las terapias y que se reconozca la
singularidad de estos centros (complejidad y apoyo presupuestario adecuado)

• Realizar estudios de las necesidades de medicamentos y otros productos
sanitarios (cosméticos, dermatológicos, dietéticos, material de cura o material
ortoprotésico, entre otros) a cargo o no del Sistema Nacional de Salud (SNS) para grupos
concretos de pacientes afectados por enfermedades raras (como lo es la Ictiosis) que, por
las características clínicas de la patología que padecen, se consideran imprescindibles.
Además, reconocer el valor terapéutico de estos productos e incluir los mismos dentro de
las excepciones contempladas en la cartera suplementaria del SNS (RD 16/2012 de 20 de
abril) para colectivos específicos.

Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 21 ~
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