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11. Estar en contacto con otras asociaciones tanto nacionales como extranjeras
para un mayor enriquecimiento sobre la materia y un mayor intercambio de ideas y
experiencias con otras personas.
12. Cualesquiera otros que sean similares o que, en definitiva tiendan a
conseguir una mejora en la salud física y/o psíquica de los enfermos y de su entorno.
Proyectos para nuestra piel, proyectos para la Ictiosis
Hay momentos que nos gustaría hacernos invisibles.
Allí por donde vamos, llamamos siempre la atención.
“Los Ictiohéroes”
• Fondo de Investigación para la Ictiosis. Surge como consecuencia de la
necesidad de investigar para paliar los signos y síntomas de la Ictiosis y mejorar la calidad
de vida de los afectados y sus familias.
• Encuentro de Familias. Es importante fomentar e incentivar la ayuda mutua,
el apoyo familiar y el roce “piel con piel”. Con estos encuentros logramos paliar el
sentimiento de desamparo social que implica una enfermedad poco frecuente como es la
Ictiosis.
• “Cuando me encuentres”, un proyecto personal y familiar. El cuento
“Cuando me encuentres” escrito e ilustrado por Marta Minella, pretende facilitar el
conocimiento y la comprensión de la Ictiosis.
• Estudio de “Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis
Congénitas”. Hemos identificado cuáles son las incertidumbres terapéuticas en el
tratamiento de pacientes afectos de Ictiosis para así priorizarlas en futuras investigaciones
en este campo.
• Proyecto Cremas. ¿Qué ayudas debiéramos recibir por padecer Ictiosis?
• Proyecto NAC. Pretende ayudar a dar respuesta a una de las 10
priorizaciones para la ictiosis: ¿Es mejor la N-acetilcisteina tópica que otros queratolíticos
tópicos para reducir los síntomas de la ictiosis? ¿Cuál son las concentraciones y
combinaciones óptimas?
• Proyecto Retinoides. Pretende ayudar a dar respuesta a una de las 10
priorizaciones para la ictiosis: ¿Cuáles son los efectos adversos a largo plazo de los
retinoides orales? ¿El uso intermitente es más seguro que el continuo? ¿Cuándo deben
iniciarse? ¿Es necesario hacer alguna prueba de seguimiento para controlar efectos
adversos?
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 20 ~
para un mayor enriquecimiento sobre la materia y un mayor intercambio de ideas y
experiencias con otras personas.
12. Cualesquiera otros que sean similares o que, en definitiva tiendan a
conseguir una mejora en la salud física y/o psíquica de los enfermos y de su entorno.
Proyectos para nuestra piel, proyectos para la Ictiosis
Hay momentos que nos gustaría hacernos invisibles.
Allí por donde vamos, llamamos siempre la atención.
“Los Ictiohéroes”
• Fondo de Investigación para la Ictiosis. Surge como consecuencia de la
necesidad de investigar para paliar los signos y síntomas de la Ictiosis y mejorar la calidad
de vida de los afectados y sus familias.
• Encuentro de Familias. Es importante fomentar e incentivar la ayuda mutua,
el apoyo familiar y el roce “piel con piel”. Con estos encuentros logramos paliar el
sentimiento de desamparo social que implica una enfermedad poco frecuente como es la
Ictiosis.
• “Cuando me encuentres”, un proyecto personal y familiar. El cuento
“Cuando me encuentres” escrito e ilustrado por Marta Minella, pretende facilitar el
conocimiento y la comprensión de la Ictiosis.
• Estudio de “Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis
Congénitas”. Hemos identificado cuáles son las incertidumbres terapéuticas en el
tratamiento de pacientes afectos de Ictiosis para así priorizarlas en futuras investigaciones
en este campo.
• Proyecto Cremas. ¿Qué ayudas debiéramos recibir por padecer Ictiosis?
• Proyecto NAC. Pretende ayudar a dar respuesta a una de las 10
priorizaciones para la ictiosis: ¿Es mejor la N-acetilcisteina tópica que otros queratolíticos
tópicos para reducir los síntomas de la ictiosis? ¿Cuál son las concentraciones y
combinaciones óptimas?
• Proyecto Retinoides. Pretende ayudar a dar respuesta a una de las 10
priorizaciones para la ictiosis: ¿Cuáles son los efectos adversos a largo plazo de los
retinoides orales? ¿El uso intermitente es más seguro que el continuo? ¿Cuándo deben
iniciarse? ¿Es necesario hacer alguna prueba de seguimiento para controlar efectos
adversos?
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 20 ~
