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… y vivimos con Ictiosis
Sentirse cómodo en mi propia piel nunca ha sido fácil para mí.
Rachel Stevens, cantante
Las ictiosis congénitas son un grupo de "enfermedades crónicas poco frecuentes"
de muy baja prevalencia caracterizadas por alteraciones de la queratinización que
producen una sequedad cutánea extrema, descamación severa y continúa de la piel,
hiperqueratosis (engrosamiento de la piel) y un variable eritema (enrojecimiento).
Conllevan también un excesivo picor, hipohidrosis o alteración de la sudoración (se carece
de ella), ampollas generalizadas por toda la superficie corporal acompañadas de grandes
erosiones, desregulación de la termorregulación e intolerancia al calor.
En algunos tipos de Ictiosis el engrosamiento cutáneo se manifiesta en unas zonas
del cuerpo mientras que en otros la piel es tan frágil que puede llegar a desprenderse con
solo un ligero roce. Es evidente que todas estas grietas, heridas y abrasiones continuas
dejan la puerta abierta a las bacterias y a las infecciones recurrentes.
Otras alteraciones importantes que sufren los pacientes con Ictiosis son retraso en
el crecimiento durante la infancia, hipotricosis (falta de cabello parcial o total), alopecia
cicatricial (calvicie que se produce por el daño de los folículos pilosos), ausencia de cejas
y pestañas, distrofia ungueal e importantes problemas de relación social y psicológicos.
Tanto las formas sindrómicas como no sindrómicas de los distintos tipos de Ictiosis
también ocasionan frecuentemente alteraciones oculares como blefaroconjuntivitis,
madariosis, lagoftalmía y ectropión o eclabium por retracción periorificial, queratitis de
repetición secundaria al ectropión e incluso existe la posibilidad de daño corneal. A nivel
auditivo es muy frecuente la hipoacusia de conducción debida a la propia descamación en
el conducto auditivo externo y una disfonía por queratización de las cuerdas vocales.
Como consecuencia de todas las manifestaciones anteriores, las ictiosis
congénitas nos producen una disminución importante de la calidad de vida.
La ictiosis vulgar es una forma frecuente y menos severa que no altera de forma
importante la funcionalidad cutánea. También existen otras ictiosis adquiridas que son
fundamentalmente paraneoplásicas.
¿Cómo tratamos la Ictiosis?*
La piel es lo más profundo que hay en el hombre.
Paul Valéry, escritor francés
En la actualidad el tratamiento es tan solo paliativo y tiene como objetivo primario el
eliminar las escamas y reducir la xerosis sin causar mucha irritación. Se recomienda a los
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 16 ~
Sentirse cómodo en mi propia piel nunca ha sido fácil para mí.
Rachel Stevens, cantante
Las ictiosis congénitas son un grupo de "enfermedades crónicas poco frecuentes"
de muy baja prevalencia caracterizadas por alteraciones de la queratinización que
producen una sequedad cutánea extrema, descamación severa y continúa de la piel,
hiperqueratosis (engrosamiento de la piel) y un variable eritema (enrojecimiento).
Conllevan también un excesivo picor, hipohidrosis o alteración de la sudoración (se carece
de ella), ampollas generalizadas por toda la superficie corporal acompañadas de grandes
erosiones, desregulación de la termorregulación e intolerancia al calor.
En algunos tipos de Ictiosis el engrosamiento cutáneo se manifiesta en unas zonas
del cuerpo mientras que en otros la piel es tan frágil que puede llegar a desprenderse con
solo un ligero roce. Es evidente que todas estas grietas, heridas y abrasiones continuas
dejan la puerta abierta a las bacterias y a las infecciones recurrentes.
Otras alteraciones importantes que sufren los pacientes con Ictiosis son retraso en
el crecimiento durante la infancia, hipotricosis (falta de cabello parcial o total), alopecia
cicatricial (calvicie que se produce por el daño de los folículos pilosos), ausencia de cejas
y pestañas, distrofia ungueal e importantes problemas de relación social y psicológicos.
Tanto las formas sindrómicas como no sindrómicas de los distintos tipos de Ictiosis
también ocasionan frecuentemente alteraciones oculares como blefaroconjuntivitis,
madariosis, lagoftalmía y ectropión o eclabium por retracción periorificial, queratitis de
repetición secundaria al ectropión e incluso existe la posibilidad de daño corneal. A nivel
auditivo es muy frecuente la hipoacusia de conducción debida a la propia descamación en
el conducto auditivo externo y una disfonía por queratización de las cuerdas vocales.
Como consecuencia de todas las manifestaciones anteriores, las ictiosis
congénitas nos producen una disminución importante de la calidad de vida.
La ictiosis vulgar es una forma frecuente y menos severa que no altera de forma
importante la funcionalidad cutánea. También existen otras ictiosis adquiridas que son
fundamentalmente paraneoplásicas.
¿Cómo tratamos la Ictiosis?*
La piel es lo más profundo que hay en el hombre.
Paul Valéry, escritor francés
En la actualidad el tratamiento es tan solo paliativo y tiene como objetivo primario el
eliminar las escamas y reducir la xerosis sin causar mucha irritación. Se recomienda a los
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 16 ~
