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15-17 de abril: Encuentro de la Fundación Síndrome de West
22-24 de abril: Encuentro de la Asociación Española de Malformaciones
Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung
26-29 de abril: Encuentro de la Federación Enfermedades Raras de Galicia
(FEGEREC)

FEBRERO

 01/02/2016 Objetivo: 3 millones de pacientes en las Redes Europeas de Referencia
de ER

 02/02/2016 El tratamiento de la epidermólisis bullosa centra un seminario en el
Hospital General Universitario de Ciudad Real

 02/02/2016 Un nuevo fármaco contra la leucemia linfática crónica evita la
quimioterapia

 02/02/2016 El INCLIVA y Garmitxa investigarán las causas genéticas de una
enfermedad que impide ingerir alimentos

 04/02/2016 Los trasplantes hepáticos han conseguido supervivencias de más de 20
años en pacientes con amiloidosis familiar, una enfermedad antes incurable

 04/02/2016 «Con el esfuerzo de la sociedad, nuestras hijas podrían curarse muy
pronto»

 05/02/2016 El Hospital General Universitario de Ciudad Real ahonda en la
detección de enfermedades raras del metabolismo

 05/02/2016 El retraso diagnóstico y la falta de información son las principales
preocupaciones de las familias con patologías raras

 06/02/2016 Aragón lidera un programa sobre enfermedades crónicas

 08/02/2016 Carlos López-Otín: “Que una enfermedad sea minoritaria no es excusa,
a pacientes y familias es lo que les cambia la vida”

 11/02/2016 "Tengo dos enfermedades raras y nunca hay dinero para investigarlas"

 12/02/2016 Científicos del CIMA de la Universidad logran curar la enfermedad de
Wilson en ratones

 13/02/2016 Más de 65.000 murcianos sufren una enfermedad rara

Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 13 ~