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dossier
depende de un gran número de variables, (en un esquema general, fase aguda, cró- El impacto del Alzheimer según
entre las que cabe citar la composición y nica o terminal). el subsistema familiar
estructura de la familia, la fase del ciclo
vital en el que se encuentre, su historia El Alzheimer es una enfermedad que Para el cónyuge sano, el Alzheimer supo-
previa, su experiencia con otras enferme- reúne características especialmente negati- ne el deterioro de la comunicación y la inti-
dades o discapacidades, la red de apoyo vas en cuanto al impacto familiar. Es un cua- midad con su pareja, pero sobre todo la
social de la que dispone o la construcción dro de comienzo insidioso y difícil de pérdida progresiva e implacable de la iden-
social de la enfermedad en la cultura en diagnosticar, lo que aumenta la incertidum- tidad del compañero, que tal vez lo haya
la que se inserta. bre de los familiares y además conlleva sido de casi toda una vida. Si son los/las
posibles errores en la atribución (por ejem- hijos/as quienes asumen el cuidado del
En este sentido, la enfermedad actúa plo,pueden atribuir los olvidos del abuelo al enfermo, se plantearán cuestiones relacio-
como una verdadera lente de aumento, despiste o incluso la mala intención). nadas con la inversión jerárquica que va a
que pone de relieve las características producirse, con los cuidadores ahora en
previas de la familia en la que aparece: si El curso es progresivo, por lo que va posición de padres/madres de quien es su
era una familia bien avenida y cohesiona- requiriendo cada vez más y más cuidados, progenitor.
da probablemente responda a la enfer- en lo que para los cuidadores constituye
medad aumentando su cohesión y su una auténtica “maratón” que a menudo Especial atención merecen los nietos, a
ayuda mutua, si en ella había importantes parece interminable. menudo descuidados por la falsa creencia
conflictos relacionales, tal vez reaccione de que se les puede mantener al margen.
con nuevas peleas e incluso con la disgre- El desenlace es fatal, con lo que ni Ellos también sufren el impacto emocional
gación definitiva. siquiera cabe la esperanza de una hipo- de la enfermedad, y además tendrán más
tética curación. Además, la incapacita- dificultades que un adulto para entender y
Además de estas variables familiares, ción que va produciendo no es sólo de asimilar la situación.
tienen su relevancia por supuesto los fac- tipo instrumental sino sobre todo de
tores individuales (no todos los enfermos tipo emocional y psicológico, con lo que Por otra parte, los reajustes en la orga-
son iguales) así como los que están liga- los familiares no se ven solamente con- nización familiar que exige la enfermedad
dos a la propia enfermedad (no todas las frontados con la necesidad de ejercer pueden tener un impacto indirecto sobre
enfermedades son iguales). Entre estos ciertas tareas o prodigar cada vez más ellos; tal vez ahora su madre esté sobrecar-
últimos, cabe citar el tipo de comienzo cuidados materiales, sino de ir asimilan- gada atendiendo a la abuela enferma y ten-
(gradual o repentino), el desenlace espe- do una verdadera “muerte psicológica” ga menos tiempo para disciplinarles;
rable (fatal o no fatal), el curso previsible del ser querido. seguramente a ellos les afecte ver a su
(constante, progresivo o con recaídas), el padre estresado o deprimido.
grado de incapacitación y por consiguien- Los problemas de conducta y even-
te los cuidados requeridos (la carga ins- tualmente la agresividad complican aún Tareas de la familia según la
trumental), la visibilidad o invisibilidad de más la situación. Por eso no es de extra- fase de la enfermedad
los síntomas, etc. Como veremos más ñar que según todas las investigaciones
abajo resulta especialmente importante disponibles los cuidadores primarios de Según evoluciona, el Alzheimer irá exi-
la fase en la que se halle la enfermedad enfermos de Alzheimer tengan un riesgo giendo respuestas diferentes a los familia-
muy elevado de padecer depresión y res del enfermo, pero también a los
ansiedad. profesionales que intervengan con la fami-
lia en cada momento.
SÍNDROME DEL CUIDADOR
H ija de entre 40-50 años, casada y con hijos.Así es el perfil más frecuente del cui-
dador de una persona con Alzheimer. Muchos cuidadores trabajan fuera del
domicilio familiar,no tienen ninguna formación en el cuidado de personas depen-
dientes, no están remuneradas y desarrollan una jornada de trabajo sin límites estableci-
dos. Su cuidado les afecta de forma muy dispar, desde favorecer cuadros depresivos,
insomnio, agresividad, cambios de humor, también puede reducir las defensas o suponer
un gran gasto económico para los que se hacen cargo de los pacientes.
Cuando los cuidadores son hijos del enfermo suelen percibir la situación como un con-
tratiempo en la vida y tratan de adaptarse a la enfermedad, incluso procuran mantener los
contactos sociales.Suelen tener más posibilidad de encontrar válvulas de escape que cuan-
do el cuidador principal es el cónyuge.
Cuando los cuidadores son los cónyuges el principal problema con el que se encuen-
tran es la soledad. El riesgo más grande que tienen los cuidadores es el conocido como
“síndrome del cuidador”, que conduce a estrés laboral y afectivo, cansancio, cefaleas, ansie-
dad e incluso una fase de vacío personal, que suele aparecer cuando el enfermo ha ingre-
sado en una residencia o ha fallecido y el cuidador tiene que aprender a vivir sin él.
J.Z.C.
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depende de un gran número de variables, (en un esquema general, fase aguda, cró- El impacto del Alzheimer según
entre las que cabe citar la composición y nica o terminal). el subsistema familiar
estructura de la familia, la fase del ciclo
vital en el que se encuentre, su historia El Alzheimer es una enfermedad que Para el cónyuge sano, el Alzheimer supo-
previa, su experiencia con otras enferme- reúne características especialmente negati- ne el deterioro de la comunicación y la inti-
dades o discapacidades, la red de apoyo vas en cuanto al impacto familiar. Es un cua- midad con su pareja, pero sobre todo la
social de la que dispone o la construcción dro de comienzo insidioso y difícil de pérdida progresiva e implacable de la iden-
social de la enfermedad en la cultura en diagnosticar, lo que aumenta la incertidum- tidad del compañero, que tal vez lo haya
la que se inserta. bre de los familiares y además conlleva sido de casi toda una vida. Si son los/las
posibles errores en la atribución (por ejem- hijos/as quienes asumen el cuidado del
En este sentido, la enfermedad actúa plo,pueden atribuir los olvidos del abuelo al enfermo, se plantearán cuestiones relacio-
como una verdadera lente de aumento, despiste o incluso la mala intención). nadas con la inversión jerárquica que va a
que pone de relieve las características producirse, con los cuidadores ahora en
previas de la familia en la que aparece: si El curso es progresivo, por lo que va posición de padres/madres de quien es su
era una familia bien avenida y cohesiona- requiriendo cada vez más y más cuidados, progenitor.
da probablemente responda a la enfer- en lo que para los cuidadores constituye
medad aumentando su cohesión y su una auténtica “maratón” que a menudo Especial atención merecen los nietos, a
ayuda mutua, si en ella había importantes parece interminable. menudo descuidados por la falsa creencia
conflictos relacionales, tal vez reaccione de que se les puede mantener al margen.
con nuevas peleas e incluso con la disgre- El desenlace es fatal, con lo que ni Ellos también sufren el impacto emocional
gación definitiva. siquiera cabe la esperanza de una hipo- de la enfermedad, y además tendrán más
tética curación. Además, la incapacita- dificultades que un adulto para entender y
Además de estas variables familiares, ción que va produciendo no es sólo de asimilar la situación.
tienen su relevancia por supuesto los fac- tipo instrumental sino sobre todo de
tores individuales (no todos los enfermos tipo emocional y psicológico, con lo que Por otra parte, los reajustes en la orga-
son iguales) así como los que están liga- los familiares no se ven solamente con- nización familiar que exige la enfermedad
dos a la propia enfermedad (no todas las frontados con la necesidad de ejercer pueden tener un impacto indirecto sobre
enfermedades son iguales). Entre estos ciertas tareas o prodigar cada vez más ellos; tal vez ahora su madre esté sobrecar-
últimos, cabe citar el tipo de comienzo cuidados materiales, sino de ir asimilan- gada atendiendo a la abuela enferma y ten-
(gradual o repentino), el desenlace espe- do una verdadera “muerte psicológica” ga menos tiempo para disciplinarles;
rable (fatal o no fatal), el curso previsible del ser querido. seguramente a ellos les afecte ver a su
(constante, progresivo o con recaídas), el padre estresado o deprimido.
grado de incapacitación y por consiguien- Los problemas de conducta y even-
te los cuidados requeridos (la carga ins- tualmente la agresividad complican aún Tareas de la familia según la
trumental), la visibilidad o invisibilidad de más la situación. Por eso no es de extra- fase de la enfermedad
los síntomas, etc. Como veremos más ñar que según todas las investigaciones
abajo resulta especialmente importante disponibles los cuidadores primarios de Según evoluciona, el Alzheimer irá exi-
la fase en la que se halle la enfermedad enfermos de Alzheimer tengan un riesgo giendo respuestas diferentes a los familia-
muy elevado de padecer depresión y res del enfermo, pero también a los
ansiedad. profesionales que intervengan con la fami-
lia en cada momento.
SÍNDROME DEL CUIDADOR
H ija de entre 40-50 años, casada y con hijos.Así es el perfil más frecuente del cui-
dador de una persona con Alzheimer. Muchos cuidadores trabajan fuera del
domicilio familiar,no tienen ninguna formación en el cuidado de personas depen-
dientes, no están remuneradas y desarrollan una jornada de trabajo sin límites estableci-
dos. Su cuidado les afecta de forma muy dispar, desde favorecer cuadros depresivos,
insomnio, agresividad, cambios de humor, también puede reducir las defensas o suponer
un gran gasto económico para los que se hacen cargo de los pacientes.
Cuando los cuidadores son hijos del enfermo suelen percibir la situación como un con-
tratiempo en la vida y tratan de adaptarse a la enfermedad, incluso procuran mantener los
contactos sociales.Suelen tener más posibilidad de encontrar válvulas de escape que cuan-
do el cuidador principal es el cónyuge.
Cuando los cuidadores son los cónyuges el principal problema con el que se encuen-
tran es la soledad. El riesgo más grande que tienen los cuidadores es el conocido como
“síndrome del cuidador”, que conduce a estrés laboral y afectivo, cansancio, cefaleas, ansie-
dad e incluso una fase de vacío personal, que suele aparecer cuando el enfermo ha ingre-
sado en una residencia o ha fallecido y el cuidador tiene que aprender a vivir sin él.
J.Z.C.
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