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Enfermedad de Alzheimer
Para el cónyuge sano, el Alzheimer ble distribuirla de una forma más o menos to. Tal vez sea también necesario
supone el deterioro de la comunicación equilibrada entre los familiares; en otros, se promover la negociación y la toma
y la intimidad con su pareja, pero sobre tratará más bien de ir proporcionando res- de algunas decisiones difíciles por parte de
todo la pérdida progresiva e implacable piros a la cuidadora primaria. la familia (hospitalizar/no hospitalizar, etc.).
de la identidad del compañero, que tal
vez lo haya sido de casi toda una vida Es importante que la familia mantenga Objetivos de una
en lo posible su identidad pese a la presión intervención familiar
En la fase inicial, cuando van apareciendo de la enfermedad, ello ayudará además a
los primeros síntomas pero el enfermo aún mantener la esperanza y a devolver aspec- Tal y como nos planteamos en el Pos-
mantiene la mayoría de sus capacidades y tos positivos al enfermo. tgrado en Familia y Dependencia de la Uni-
por tanto su autonomía, la tarea fundamen- versidad Pontificia, son varios los objetivos
tal de la familia será movilizarse para con- Los profesionales promoverán que los de los profesionales en su trabajo con las
seguir un diagnóstico y un tratamiento familiares mantengan el delicado equilibrio familias de personas con Alzheimer. Por
correctos. entre la dedicación al enfermo y la aten- una parte, contribuir a mantener la capaci-
ción a sus propias necesidades personales. dad, autonomía y dignidad del enfermo. Por
Desde el punto de vista emocional, ten- otra reducir en lo posible el impacto fami-
drán primero que manejar la incertidum- Para ello fomentarán que los cuidado- liar de la enfermedad, en especial prote-
bre y después asumir el diagnóstico que res “se cuiden a sí mismos” poniendo lími- giendo y cuidando a los cuidadores.
reciban. En el plano instrumental, será con- tes y pidiendo ayuda, seguirá promoviendo
veniente empezar a organizar los cuidados el diálogo y la negociación entre los fami- Ello implica también, en un nivel más
presentes y a planificar los futuros, y propi- liares, así como la involucración y la com- concreto, dar pautas a los familiares que les
ciar la actividad y las relaciones sociales del petencia de todos.Tal vez surjan conflictos permitan controlar los trastornos de con-
enfermo. que requieran de su mediación; o quizás ducta del enfermo y manejar el impacto
puedan detectarse necesidades de los emocional de la enfermedad.
En cuanto a los profesionales, se centra- miembros de la familia que estén quedan-
rán en informar adecuadamente, tanto do desatendidas. En definitiva, se trata de ayudar a la fami-
sobre los aspectos biológicos de la enfer- lia en la difícil tarea de mantener un equili-
medad como sobre los aspectos psicoso- En las fases avanzadas, el enfermo es ya brio adecuado entre las necesidad de la
ciales en los que se verá afectada la familia. totalmente dependiente. De ahí que la enfermedad y las de la familia. O, en pala-
tarea fundamental de la familia sea contro- bras de Peter Steinglass, “mantener la
También fomentarán el diálogo y la lar el gran riesgo de sobrecarga de la cui- enfermedad en su lugar”.
negociación entre los familiares respecto dadora y evitar su aislamiento. Para ello
de los cuidados futuros, así como la expre- serán necesarias nuevas adaptaciones en la Conseguirlo no podrá evitar los sufri-
sión de sus sentimientos.Además conviene casa y muchas ayudas externas. mientos del enfermo y de sus seres queri-
empezar a hablar con claridad las cuestio- dos, pero sí que proporcionará a los
nes referidas al dinero y a los temas legales. Además la familia se ve enfrentada a una cuidadores la gratificación de saber que
difícil tarea emocional: empezar a elaborar han hecho “lo que tenían que hacer”, la
En la fase media o moderada el enfermo el duelo y a trabajar la despedida. En este oportunidad de devolver a su familiar
es ya un dependiente que necesita supervi- punto los profesionales seguirán fomen- enfermo parte de lo que de él han recibi-
sión, aparecen con frecuencia dificultades tando que todos los familiares se involu- do y en definitiva de reforzar, ante la adver-
conductuales como la agresividad y se difi- cren de una u otra forma a fin de “cuidar sidad, su sentimiento de familia.
culta mucho la comunicación. Será necesa- al cuidador”, darán apoyo emocional y pro-
rio ir incorporando ayudas externas y moverán la comunicación (que tendrá que REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
convendrá adaptar la casa para facilitar la ser no-verbal) con el enfermo y el proce-
vida al enfermo. so de despedida. • Boada Rovira, M. y Tárraga Mestre, L.
En esta fase, que puede alargarse mucho, En la fase terminal el enfermo se (2002). La memoria está en los besos.
aparece ya el riesgo de “burnout” del cui- encuentra en estado vegetativo. Los cuida- Barcelona: Ediciones Mayo.
dador, de ahí que la tarea fundamental de la dos de la familia se centran sobre todo en
familia será controlar la carga que supone proveer confort al enfermo, en monitori- • Goñi Imizcoz, M. y García Soto, X.R.
la enfermedad. En algunos casos será posi- zar la alimentación y estar atentos a las
complicaciones médicas. Sigue presente el (2007). Los niños y la enfermedad de
riesgo de sobrecarga de los cuidadores, Alzheimer. Barcelona: Prous y Science.
complicado ahora por el factor emocional
que supone la cercanía de la muerte del • Navarro Góngora, J. (2004). Enferme-
enfermo.Además, se empieza a plantear el
futuro de la cuidadora:“y ahora ¿qué?”. dad y familia. Manual de intervención psi-
cosocial. Barcelona: Paidós.
El profesional seguirá acompañando a la
familia en el proceso de duelo y despedida •Rolland, J. (2000). Enfermedad, discapa-
y estará atento a ofrecer apoyo psicológi-
co a todos los familiares, pero en especial cidad y familia. Una propuesta desde la
a la cuidadora primaria, tras el fallecimien- terapia sistémica. Barcelona: Gedisa.
•Steinglass, P. (1998). Multiple family dis-
cussion groups for patients with chronic
medical illness. Families, Systemsand
Health, 16, 55-70.
Marzo/Abril 2008 MinusVal 31
Enfermedad de Alzheimer
Para el cónyuge sano, el Alzheimer ble distribuirla de una forma más o menos to. Tal vez sea también necesario
supone el deterioro de la comunicación equilibrada entre los familiares; en otros, se promover la negociación y la toma
y la intimidad con su pareja, pero sobre tratará más bien de ir proporcionando res- de algunas decisiones difíciles por parte de
todo la pérdida progresiva e implacable piros a la cuidadora primaria. la familia (hospitalizar/no hospitalizar, etc.).
de la identidad del compañero, que tal
vez lo haya sido de casi toda una vida Es importante que la familia mantenga Objetivos de una
en lo posible su identidad pese a la presión intervención familiar
En la fase inicial, cuando van apareciendo de la enfermedad, ello ayudará además a
los primeros síntomas pero el enfermo aún mantener la esperanza y a devolver aspec- Tal y como nos planteamos en el Pos-
mantiene la mayoría de sus capacidades y tos positivos al enfermo. tgrado en Familia y Dependencia de la Uni-
por tanto su autonomía, la tarea fundamen- versidad Pontificia, son varios los objetivos
tal de la familia será movilizarse para con- Los profesionales promoverán que los de los profesionales en su trabajo con las
seguir un diagnóstico y un tratamiento familiares mantengan el delicado equilibrio familias de personas con Alzheimer. Por
correctos. entre la dedicación al enfermo y la aten- una parte, contribuir a mantener la capaci-
ción a sus propias necesidades personales. dad, autonomía y dignidad del enfermo. Por
Desde el punto de vista emocional, ten- otra reducir en lo posible el impacto fami-
drán primero que manejar la incertidum- Para ello fomentarán que los cuidado- liar de la enfermedad, en especial prote-
bre y después asumir el diagnóstico que res “se cuiden a sí mismos” poniendo lími- giendo y cuidando a los cuidadores.
reciban. En el plano instrumental, será con- tes y pidiendo ayuda, seguirá promoviendo
veniente empezar a organizar los cuidados el diálogo y la negociación entre los fami- Ello implica también, en un nivel más
presentes y a planificar los futuros, y propi- liares, así como la involucración y la com- concreto, dar pautas a los familiares que les
ciar la actividad y las relaciones sociales del petencia de todos.Tal vez surjan conflictos permitan controlar los trastornos de con-
enfermo. que requieran de su mediación; o quizás ducta del enfermo y manejar el impacto
puedan detectarse necesidades de los emocional de la enfermedad.
En cuanto a los profesionales, se centra- miembros de la familia que estén quedan-
rán en informar adecuadamente, tanto do desatendidas. En definitiva, se trata de ayudar a la fami-
sobre los aspectos biológicos de la enfer- lia en la difícil tarea de mantener un equili-
medad como sobre los aspectos psicoso- En las fases avanzadas, el enfermo es ya brio adecuado entre las necesidad de la
ciales en los que se verá afectada la familia. totalmente dependiente. De ahí que la enfermedad y las de la familia. O, en pala-
tarea fundamental de la familia sea contro- bras de Peter Steinglass, “mantener la
También fomentarán el diálogo y la lar el gran riesgo de sobrecarga de la cui- enfermedad en su lugar”.
negociación entre los familiares respecto dadora y evitar su aislamiento. Para ello
de los cuidados futuros, así como la expre- serán necesarias nuevas adaptaciones en la Conseguirlo no podrá evitar los sufri-
sión de sus sentimientos.Además conviene casa y muchas ayudas externas. mientos del enfermo y de sus seres queri-
empezar a hablar con claridad las cuestio- dos, pero sí que proporcionará a los
nes referidas al dinero y a los temas legales. Además la familia se ve enfrentada a una cuidadores la gratificación de saber que
difícil tarea emocional: empezar a elaborar han hecho “lo que tenían que hacer”, la
En la fase media o moderada el enfermo el duelo y a trabajar la despedida. En este oportunidad de devolver a su familiar
es ya un dependiente que necesita supervi- punto los profesionales seguirán fomen- enfermo parte de lo que de él han recibi-
sión, aparecen con frecuencia dificultades tando que todos los familiares se involu- do y en definitiva de reforzar, ante la adver-
conductuales como la agresividad y se difi- cren de una u otra forma a fin de “cuidar sidad, su sentimiento de familia.
culta mucho la comunicación. Será necesa- al cuidador”, darán apoyo emocional y pro-
rio ir incorporando ayudas externas y moverán la comunicación (que tendrá que REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
convendrá adaptar la casa para facilitar la ser no-verbal) con el enfermo y el proce-
vida al enfermo. so de despedida. • Boada Rovira, M. y Tárraga Mestre, L.
En esta fase, que puede alargarse mucho, En la fase terminal el enfermo se (2002). La memoria está en los besos.
aparece ya el riesgo de “burnout” del cui- encuentra en estado vegetativo. Los cuida- Barcelona: Ediciones Mayo.
dador, de ahí que la tarea fundamental de la dos de la familia se centran sobre todo en
familia será controlar la carga que supone proveer confort al enfermo, en monitori- • Goñi Imizcoz, M. y García Soto, X.R.
la enfermedad. En algunos casos será posi- zar la alimentación y estar atentos a las
complicaciones médicas. Sigue presente el (2007). Los niños y la enfermedad de
riesgo de sobrecarga de los cuidadores, Alzheimer. Barcelona: Prous y Science.
complicado ahora por el factor emocional
que supone la cercanía de la muerte del • Navarro Góngora, J. (2004). Enferme-
enfermo.Además, se empieza a plantear el
futuro de la cuidadora:“y ahora ¿qué?”. dad y familia. Manual de intervención psi-
cosocial. Barcelona: Paidós.
El profesional seguirá acompañando a la
familia en el proceso de duelo y despedida •Rolland, J. (2000). Enfermedad, discapa-
y estará atento a ofrecer apoyo psicológi-
co a todos los familiares, pero en especial cidad y familia. Una propuesta desde la
a la cuidadora primaria, tras el fallecimien- terapia sistémica. Barcelona: Gedisa.
•Steinglass, P. (1998). Multiple family dis-
cussion groups for patients with chronic
medical illness. Families, Systemsand
Health, 16, 55-70.
Marzo/Abril 2008 MinusVal 31
