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Foto: José Luis Rivas
to de centros de referencia, el aumento de
fondos para la investigación genética, epi-
demiológica, clínica, terapéutica y social de tes – las grandes olvidadas – FEDER pide
estas enfermedades poco frecuentes que
se llaman raras por su prevalencia, de 7
casos por cada 10.000 personas. Y en
materia de prestaciones económicas son
insuficientes y deben incrementarse según
declaraciones de la presidenta de la Aso-
ciación Española de Aniridia, Rosa Sánchez
Vega, que señaló “no están adaptadas a
estas enfermedades, simplemente porque
son desconocidas” y se mostró convenci-
da de que la situación cambiaría si se reco-
nociera a estos pacientes sus necesidades
socio sanitarias especiales que requieren
un aporte económico extra.
El decálogo de propuestas pide el apo-
yo a los Medicamentos Huérfanos, y la
atención a la dependencia porque el 65%
de las enfermedades ER conocidas son
graves, crónicas y provocan discapacidad; y
se demanda la designación de centros de
excelencia, diagnóstico y tratamiento. Y
como la investigación es otro punto clave
para conocer más sobre ER, está la peti-
ción de crear una red para coordinar equi-
pos de investigadores y médicos/centros
especialistas; la cobertura social para la
asistencia en los centros, tratamientos,
traslados y estancias postoperatorias, y
considerar a las ER como enfermedades
bio-psico-sociales crónicas.
Y respecto a las familias de los pacien-
apoyo con programas de Respiro y centros
de día, reclamando ayuda para las asocia-
ciones por el trabajo que desempeñan,
que, según esta entidad, debería prestar la
Administración.
CENTROS Y PLANES
Durante la inauguración de las jornadas,
la secretaria de Estado y Servicios Sociales, materia sanitaria, con políticas que se die-
Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce,
avanzó que el Centro Estatal de Referencia
de Atención Socio sanitaria a personas con
enfermedades Raras que se construirá en
Burgos ya tiene las licencias precisas, y
podrá terminarse en 2007. El futuro centro
de ER, el primero de este tipo en España,
será, el “impulso y la ayuda determinante”
según Valcarce, y un centro de respiro e
información para los afectados.
Y en esta muestra de información y de
experiencias, expertos profesionales euro-
peos comentaron con detalle el modelo y
funcionamiento de los Centros Europeos de
EERR que dirigen: el centro sueco Agrenska,
el centro danés CSH y el centro italiano de
Investigación Clínica “Aldo&Cele Daccó”.
Además se conocieron Planes de Acción
Nacionales de EERR, también europeos, el
Plan francés, presentado por la secretaria
general de EURORDIS, Christel Nourris-
sier, el Plan de Acción italiano expuesto por ción (SIO), así como la investigación desde
DomenicaTaruscio, directora del centro ita-
liano de EERR, y el Plan de Acción Español y
Centros de referencia, por Alfonso Jiménez
Palacios, director general de Cohesión y
Alta Inspección del Ministerio de Sanidad y
Consumo, quién habló de la necesidad de
un Decreto Ley para regular los Centros de
Referencia, “un proceso ya iniciado”, según
este profesional, por lo que se “va a convo-
car un grupo de trabajo con las Comunida-
des Autónomas para esta normativa”, un
proceso de designación que se desarrollará
a lo largo del próximo año, y añadió que en
los Presupuestos de 2006 hay cantidades
previstas para las Unidades de Referencia
por el Sistema Nacional de Salud.
INVESTIGACIÓN Y AVANCES
En el capítulo investigador están pro-
yectos en marcha como el de EURORDIS,
sobre el que habló Terkel Andersen, presi-
dente de la Organización Europea de
EERR; sobre la investigación en España en
el programa de investigación del Instituto
de Salud Carlos III (IICIII); sobre la nece-
sidad de registrar estas EERR, beneficios y
resultados, desde el Instituto de Investiga-
ción en EERR (IIER); sobre planes y pers-
pectivas sobre Medicamentos Huérfanos
desde la Agencia Española del Medica-
mento; y sobre Ética e investigación.
Respecto a España, su aportación en
EERR registra importantes avances en
ron a conocer en las jornadas. Entre éstas,
las de Extremadura donde se ha creado un
banco de ADN nacional junto al Instituto
de Investigación de ER(IIER) para facilitar
el estudio genético en estas enfermedades;
la creación y desarrollo de la Unidad de
Referencia Pediátrica a nivel hospitalario
en Madrid; iniciativas de coordinación
pediátrica, de atención integral al enfermo
complejo y la interconexión entre unida-
des de atención especializada a los pacien-
tes. En este recorrido se resaltó la impor-
tancia del especialista en pediatría general
para el diagnóstico precoz de las EERR de
base metabólico-hereditario y las perspec-
tivas y posibilidades de las células madre.
DESDE FEDER
Los distintos profesionales de la Fede-
ración valoraron la importancia de las aso-
ciaciones de pacientes y la línea de ayuda
de su Servicio de Información y Orienta-
el movimiento asociativo, y en el marco de
la futura Ley de la Dependencia, las presta-
ciones sociales y dependencia, así como las
prestaciones económicas sobre estas
enfermedades. Además, Pilar de la Peña
(Junta directiva de FEDER), habló de la
problemática situación y entorno social de
la mujer afectada por estas patologías.
Saber si las prestaciones están o no
adaptadas a las enfermedades raras, hablar
sobre el certificado de minusvalía y la
adaptación del puesto escolar y laboral
(F.ONCE) centraron las últimas interven-
ciones de estas I Jornadas declaradas de
interés sanitario por la Consejería de Sani-
dad de la Comunidad Autónoma de
Madrid, cuya clausura realizó el director
general de Salud Pública y Alimentación,
Agustín Rivero.
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