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ENFERMEDADES RARAS (ER)
ESPECIAL
Cortesía Fundación VISCARDI
El director general del IMSERSO, I JORNADAS NACIONALES EN
Ángel Rodríguez Castedo, Amparo ENFERMEDADES RARAS (ER) EN EL IMSERSO
Valcarce y Moisés Abascal en una de las
intervenciones del presidente de FEDER FEDER RECLAMA
UN PLAN DE
Pedir al Gobierno que ponga ACCIÓN NACIONAL
en marcha un “Plan de Acción
Nacional de ER” para atender Acción que ya tienen otros países de pide su participación en el Comité Consul-
las necesidades de los tres nuestro entorno europeo. Además preci- tivo del Consejo Interterritorial de Salud,
millones de españoles con só que no se puede seguir aceptando “que donde se debaten los temas sanitarios que,
enfermedades raras fue una de se ignore a estos enfermos sin que a nadie como es bien sabido, deben ser implantados
las reivindicaciones de este le importen ni sus problemas de diagnós- en todas las Comunidades Autónomas.
encuentro organizado por tico, su cuidado y su acceso a los medica-
FEDER y el IMSERSO, que fue mentos huérfanos”, también ignorados en PLAN DE ACCIÓN
inaugurado por la secretaria de la nueva Ley del Medicamento, según él.
Estado, de Servicios Sociales, Precisamente FEDER ha elaborado una El decálogo propuesto incluye, además,
Familias y Discapacidad, propuesta de Plan con medidas estratégicas el reconocimiento de la especifidad de
Amparo Valcarce. que Abascal cree servirán para motivar la estas enfermedades, la necesidad de infor-
conciencia de la clase política en torno a mar a los pacientes cuyo derecho es reci-
MADRID / Mabel Pérez-Polo Gil unas patologías que afectan en España a bir una atención sanitaria de calidad con
Fotos / Julián Santamarina tres millones de personas - entre el 6% y el mayor accesibilidad a pruebas diagnósticas
8% de su población - que se conocen poco y programas de información y formación
El presidente de FEDER, Moi- y para las que hay carencia de recursos de profesionales, estos últimos imprescin-
sés Abascal, hizo esta denun- sanitarios, educativos y sociales. Para llevar dibles para poder identificar científicamen-
cia en la rueda de prensa a término sus objetivos, la organización te las ER.También se pide la puesta a pun-
donde se presentaron estas
primeras Jornadas Nacionales
en ER y reclamó este Plan de
12 MinusVal
ESPECIAL
Cortesía Fundación VISCARDI
El director general del IMSERSO, I JORNADAS NACIONALES EN
Ángel Rodríguez Castedo, Amparo ENFERMEDADES RARAS (ER) EN EL IMSERSO
Valcarce y Moisés Abascal en una de las
intervenciones del presidente de FEDER FEDER RECLAMA
UN PLAN DE
Pedir al Gobierno que ponga ACCIÓN NACIONAL
en marcha un “Plan de Acción
Nacional de ER” para atender Acción que ya tienen otros países de pide su participación en el Comité Consul-
las necesidades de los tres nuestro entorno europeo. Además preci- tivo del Consejo Interterritorial de Salud,
millones de españoles con só que no se puede seguir aceptando “que donde se debaten los temas sanitarios que,
enfermedades raras fue una de se ignore a estos enfermos sin que a nadie como es bien sabido, deben ser implantados
las reivindicaciones de este le importen ni sus problemas de diagnós- en todas las Comunidades Autónomas.
encuentro organizado por tico, su cuidado y su acceso a los medica-
FEDER y el IMSERSO, que fue mentos huérfanos”, también ignorados en PLAN DE ACCIÓN
inaugurado por la secretaria de la nueva Ley del Medicamento, según él.
Estado, de Servicios Sociales, Precisamente FEDER ha elaborado una El decálogo propuesto incluye, además,
Familias y Discapacidad, propuesta de Plan con medidas estratégicas el reconocimiento de la especifidad de
Amparo Valcarce. que Abascal cree servirán para motivar la estas enfermedades, la necesidad de infor-
conciencia de la clase política en torno a mar a los pacientes cuyo derecho es reci-
MADRID / Mabel Pérez-Polo Gil unas patologías que afectan en España a bir una atención sanitaria de calidad con
Fotos / Julián Santamarina tres millones de personas - entre el 6% y el mayor accesibilidad a pruebas diagnósticas
8% de su población - que se conocen poco y programas de información y formación
El presidente de FEDER, Moi- y para las que hay carencia de recursos de profesionales, estos últimos imprescin-
sés Abascal, hizo esta denun- sanitarios, educativos y sociales. Para llevar dibles para poder identificar científicamen-
cia en la rueda de prensa a término sus objetivos, la organización te las ER.También se pide la puesta a pun-
donde se presentaron estas
primeras Jornadas Nacionales
en ER y reclamó este Plan de
12 MinusVal
