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dossier
Son familias que están some- El niño ya no es un bebé y va a precisar ENTORNO
tidas a un mayor estrés al ayudas técnicas para el desplazamiento y su SOCIAL
enfrentarse con unas necesi- autonomía o desenvolvimiento personal, Y FAMILIAR
dades, dificultades y exigen- por eso necesitará información sobre
cias inesperadas que van a dichos recursos.
provocar una reorganización
que planteará desafíos a su estabilidad. La familia necesita concienciarse de que
es preciso que el niño vaya adquiriendo
Las familias atraviesan una serie de etapas responsabilidades que contribuyan a una
en su adaptación al tener en casa una perso- mayor autonomía e independencia.
na con P.C. Cuando se les da el diagnóstico
suelen reaccionar a lo largo del tiempo de A los padres les cuesta asumir los cam-
forma parecida. Primero, la incredulidad y la bios evolutivos naturales que supone el
protesta, lo cual les impide asimilar la infor- paso de la etapa infantil a la adolescencia.
mación, por eso debe darse una información
breve y concisa. Después la paralización y la La mayoría de edad de su hijo no signifi-
desesperanza y la renuncia a las ilusiones ca su independencia. En esta edad los
puestas en el hijo deseado. Finalmente la padres son mayores, se emancipan los her-
atención,el interés y el afecto por el hijo real. manos, aparecen otros familiares que preci-
san atención y/o falta de alguno de los pro-
Es importante recibir apoyo emocional genitores, lo cual supone negociar roles y
de la propia familia, de amigos o de profe- tareas, se plantean la necesidad de más ayu-
sionales en cada una de las fases, especial- das técnicas, atención domiciliaria, etc. Es
mente en las iniciales. Los miembros de la importante la calidad de vida de las perso-
familia pueden ayudarse mostrando y nas con PC, su integración en la vida social
hablando de sus sentimientos. y el mantenimiento de contactos con la
familia. Los hermanos deben participar en
El proceso de ayuda comienza por
acompañar en el aprendizaje de conviven- YOLANDA GONZÁLEZ ALONSO
cia con la discapacidad de su hijo.
APACE Burgos
El nacimiento de este hijo causa un
impacto importante en la familia. Se revisan Las familias de niños con pará-
roles y funciones y se restringen las activi- lisis cerebral son familias nor-
dades fuera de casa. Los hermanos adquie- males antes del nacimiento de
ren responsabilidades especiales. La madre su hijo y siguen siéndolo des-
pasa a ser quien desempeña el rol más pués. Estas familias no son tan
importante en el problema del hijo con PC diferentes de las demás, se
quedando el padre más periférico y ayudan- comportan como el resto y no
do poco a la esposa. La respuesta del padre podemos decir que sus miem-
juega un papel importante en la manera en bros asumen mayor riesgo o
que toda la familia afronta el problema. La tienen más posibilidades de
implicación del padre en las tareas de cui- una disfuncionalidad por el
dado o ayuda reduce el estrés de la madre hecho de la discapacidad de su
y de los hijos, su inhibición puede ser refle- hijo. Es inevitable que estas
jo de apatía y egoísmo o la imposibilidad del familias tengan dificultades y
padre de aceptar la discapacidad y su con- necesidades que son similares
vencimiento de que nada sirve de ayuda. y otras diferentes a las fami-
lias sin algún miembro con
AUTONOMÍA E INDEPENDENCIA discapacidad.
Cuando el hijo es mayor, la discrepancia Las familias deben conocer la importancia y beneficios del ocio y tiempo libre para sus hijos.
entre el aspecto físico del niño y sus capa- La práctica deportiva y la actividad física son una eficaz herramienta de integración,
cidades aumenta; es en esta etapa cuando normalización y cohesión social
los padres y hermanos perciben con más
claridad las diferencias entre su hijo y el
grupo de iguales; también deben asumir
que su hijo como persona afectada de PC
va a tener unas necesidades especiales
derivadas de su afectación.
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Son familias que están some- El niño ya no es un bebé y va a precisar ENTORNO
tidas a un mayor estrés al ayudas técnicas para el desplazamiento y su SOCIAL
enfrentarse con unas necesi- autonomía o desenvolvimiento personal, Y FAMILIAR
dades, dificultades y exigen- por eso necesitará información sobre
cias inesperadas que van a dichos recursos.
provocar una reorganización
que planteará desafíos a su estabilidad. La familia necesita concienciarse de que
es preciso que el niño vaya adquiriendo
Las familias atraviesan una serie de etapas responsabilidades que contribuyan a una
en su adaptación al tener en casa una perso- mayor autonomía e independencia.
na con P.C. Cuando se les da el diagnóstico
suelen reaccionar a lo largo del tiempo de A los padres les cuesta asumir los cam-
forma parecida. Primero, la incredulidad y la bios evolutivos naturales que supone el
protesta, lo cual les impide asimilar la infor- paso de la etapa infantil a la adolescencia.
mación, por eso debe darse una información
breve y concisa. Después la paralización y la La mayoría de edad de su hijo no signifi-
desesperanza y la renuncia a las ilusiones ca su independencia. En esta edad los
puestas en el hijo deseado. Finalmente la padres son mayores, se emancipan los her-
atención,el interés y el afecto por el hijo real. manos, aparecen otros familiares que preci-
san atención y/o falta de alguno de los pro-
Es importante recibir apoyo emocional genitores, lo cual supone negociar roles y
de la propia familia, de amigos o de profe- tareas, se plantean la necesidad de más ayu-
sionales en cada una de las fases, especial- das técnicas, atención domiciliaria, etc. Es
mente en las iniciales. Los miembros de la importante la calidad de vida de las perso-
familia pueden ayudarse mostrando y nas con PC, su integración en la vida social
hablando de sus sentimientos. y el mantenimiento de contactos con la
familia. Los hermanos deben participar en
El proceso de ayuda comienza por
acompañar en el aprendizaje de conviven- YOLANDA GONZÁLEZ ALONSO
cia con la discapacidad de su hijo.
APACE Burgos
El nacimiento de este hijo causa un
impacto importante en la familia. Se revisan Las familias de niños con pará-
roles y funciones y se restringen las activi- lisis cerebral son familias nor-
dades fuera de casa. Los hermanos adquie- males antes del nacimiento de
ren responsabilidades especiales. La madre su hijo y siguen siéndolo des-
pasa a ser quien desempeña el rol más pués. Estas familias no son tan
importante en el problema del hijo con PC diferentes de las demás, se
quedando el padre más periférico y ayudan- comportan como el resto y no
do poco a la esposa. La respuesta del padre podemos decir que sus miem-
juega un papel importante en la manera en bros asumen mayor riesgo o
que toda la familia afronta el problema. La tienen más posibilidades de
implicación del padre en las tareas de cui- una disfuncionalidad por el
dado o ayuda reduce el estrés de la madre hecho de la discapacidad de su
y de los hijos, su inhibición puede ser refle- hijo. Es inevitable que estas
jo de apatía y egoísmo o la imposibilidad del familias tengan dificultades y
padre de aceptar la discapacidad y su con- necesidades que son similares
vencimiento de que nada sirve de ayuda. y otras diferentes a las fami-
lias sin algún miembro con
AUTONOMÍA E INDEPENDENCIA discapacidad.
Cuando el hijo es mayor, la discrepancia Las familias deben conocer la importancia y beneficios del ocio y tiempo libre para sus hijos.
entre el aspecto físico del niño y sus capa- La práctica deportiva y la actividad física son una eficaz herramienta de integración,
cidades aumenta; es en esta etapa cuando normalización y cohesión social
los padres y hermanos perciben con más
claridad las diferencias entre su hijo y el
grupo de iguales; también deben asumir
que su hijo como persona afectada de PC
va a tener unas necesidades especiales
derivadas de su afectación.
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