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dossier
FOTO: SINPROMI dad no sólo pasan por satisfacer la insa-
ciable voracidad de recursos de esos
Vigorizar el sentimiento de ciudadanía de las personas con discapacidad es quizás el agujeros negros en que han transforma-
mayor reto que se abre ante el movimiento de vida independiente do a los hitos del empleo y la formación.
La dirección que han seguido las estrate-
poco ejercieron, por veto. Modelos de de vigorizar el sentimiento de ciudadanía gias antidiscriminatorias de muchas per-
normalización frente a los de la diversi- de las personas con discapacidad que el sonas con discapacidad en el mundo, fru-
dad, del dogmatismo profesional frente la Poder ha encauzado al margen de los to de una autoevaluación de “todas” sus
autodeterminación, de la representación derechos civiles. necesidades (vida cotidiana, transporte,
impuesta frente a la libertad individual. planificación de la vivienda, la familia, la
Las personas con discapacidad, como sexualidad, recursos financieros...), han
Son esos modelos excluyentes los que cualquier otro ciudadano, son capaces de logrado extrapolar la experiencia perso-
han configurado la provisión de servicios autodeterminar sus necesidades y los nal a rango de exigencia política social e
para las personas con discapacidad como procedimientos para satisfacerlas. El individual. Se han ensayado modelos
un procedimiento del sistema hacia suje- hecho de que éstas tengan una fuerte alternativos centrados en patrones
tos pasivos que sólo precisan cuidados relación con su discapacidad no las inca- determinados por el usuario, no por el
médicos o asistenciales, desvitalizándo- pacita ni en derecho ni en autoridad, y profesional ni el funcionario, estructuran-
los, hasta hacerlos desaparecer, como mucho menos justifica la discriminación do clasificaciones y sistemas de calidad y
sujetos de derecho en un sistema de legal frente al Estado por el argumento control propios que miden los servicios
igualdad ante la ley. Las condiciones del mayor “costo” de las políticas asis- que desean percibir.
materiales en las que viven la mayoría de tenciales: no debería ser costo asistencial
las personas con discapacidad impiden, lo que nunca debió dejar de ser igualdad RETOS
intransigentemente, que puedan ejercer ante la ley, aún desde la diferencia. Las
un control absoluto, e igualitario, respec- limitaciones de los gestores del Estado y Los retos se extienden ante la
to de sus conciudadanos, sobre sus vidas el ánimo normalizador a ultranza de la comunidad no discapacitada, que ya
y el destino que quieran dar a éstas. La sociedad, no pueden tolerarse como un debería haber iniciado el proceso de
provisión de servicios, cuando no es ine- fardo perpetuo para el ciudadano que no asimilación de modelos no diseñados
xistente, se evidencia como costosa o responde al estereotipo. por ella y que son satélites del indivi-
inadecuada. Cuando se la desvincula del duo, no del Estado ni de sus organi-
justo efecto de retorno del sistema fiscal, Aunque pueda ser una paradoja, los zaciones paraestatales de todo
conduce a numerosas familias a situacio- retos para el futuro deben establecerse orden:
nes de gasto insostenible o a situaciones desde la inmediatez. Ningún derecho G La asistencia personal autogestio-
individuales de dependencia insuperables humano puede tener plazos de tiempo, o
que conllevan a valorar como ineficaz a restricciones, y quienes los toleren nada.
todo el sistema. deben asumir que ejercen la opresión y G El pago directo de los servicios.
la discriminación. G El diseño universal.
En nuestro país, el mayor reto que qui- G El acceso sin restricciones a todo
zás se abre ante el MVI no es otro que el Las transformaciones sociales e indivi-
duales para las personas con discapaci- servicio público.
G La planificación y autoprograma-
ción de servicios especializados y
sus criterios de calidad.
G La disponibilidad de centros auto-
gestionados en las comunidades de
base que realmente programen
servicios, instrumentos y asesoría
legal para el ejercicio de una vida
autodeterminada...
Un reto futuro, entre otros, quizás
no sea más que entender que la vida
de las personas con discapacidad no
puede estar fuera de su control y que
está igualmente determinada por el
mismo grado de libertad de elección
que pueden ejercer quienes no lo
son.
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FOTO: SINPROMI dad no sólo pasan por satisfacer la insa-
ciable voracidad de recursos de esos
Vigorizar el sentimiento de ciudadanía de las personas con discapacidad es quizás el agujeros negros en que han transforma-
mayor reto que se abre ante el movimiento de vida independiente do a los hitos del empleo y la formación.
La dirección que han seguido las estrate-
poco ejercieron, por veto. Modelos de de vigorizar el sentimiento de ciudadanía gias antidiscriminatorias de muchas per-
normalización frente a los de la diversi- de las personas con discapacidad que el sonas con discapacidad en el mundo, fru-
dad, del dogmatismo profesional frente la Poder ha encauzado al margen de los to de una autoevaluación de “todas” sus
autodeterminación, de la representación derechos civiles. necesidades (vida cotidiana, transporte,
impuesta frente a la libertad individual. planificación de la vivienda, la familia, la
Las personas con discapacidad, como sexualidad, recursos financieros...), han
Son esos modelos excluyentes los que cualquier otro ciudadano, son capaces de logrado extrapolar la experiencia perso-
han configurado la provisión de servicios autodeterminar sus necesidades y los nal a rango de exigencia política social e
para las personas con discapacidad como procedimientos para satisfacerlas. El individual. Se han ensayado modelos
un procedimiento del sistema hacia suje- hecho de que éstas tengan una fuerte alternativos centrados en patrones
tos pasivos que sólo precisan cuidados relación con su discapacidad no las inca- determinados por el usuario, no por el
médicos o asistenciales, desvitalizándo- pacita ni en derecho ni en autoridad, y profesional ni el funcionario, estructuran-
los, hasta hacerlos desaparecer, como mucho menos justifica la discriminación do clasificaciones y sistemas de calidad y
sujetos de derecho en un sistema de legal frente al Estado por el argumento control propios que miden los servicios
igualdad ante la ley. Las condiciones del mayor “costo” de las políticas asis- que desean percibir.
materiales en las que viven la mayoría de tenciales: no debería ser costo asistencial
las personas con discapacidad impiden, lo que nunca debió dejar de ser igualdad RETOS
intransigentemente, que puedan ejercer ante la ley, aún desde la diferencia. Las
un control absoluto, e igualitario, respec- limitaciones de los gestores del Estado y Los retos se extienden ante la
to de sus conciudadanos, sobre sus vidas el ánimo normalizador a ultranza de la comunidad no discapacitada, que ya
y el destino que quieran dar a éstas. La sociedad, no pueden tolerarse como un debería haber iniciado el proceso de
provisión de servicios, cuando no es ine- fardo perpetuo para el ciudadano que no asimilación de modelos no diseñados
xistente, se evidencia como costosa o responde al estereotipo. por ella y que son satélites del indivi-
inadecuada. Cuando se la desvincula del duo, no del Estado ni de sus organi-
justo efecto de retorno del sistema fiscal, Aunque pueda ser una paradoja, los zaciones paraestatales de todo
conduce a numerosas familias a situacio- retos para el futuro deben establecerse orden:
nes de gasto insostenible o a situaciones desde la inmediatez. Ningún derecho G La asistencia personal autogestio-
individuales de dependencia insuperables humano puede tener plazos de tiempo, o
que conllevan a valorar como ineficaz a restricciones, y quienes los toleren nada.
todo el sistema. deben asumir que ejercen la opresión y G El pago directo de los servicios.
la discriminación. G El diseño universal.
En nuestro país, el mayor reto que qui- G El acceso sin restricciones a todo
zás se abre ante el MVI no es otro que el Las transformaciones sociales e indivi-
duales para las personas con discapaci- servicio público.
G La planificación y autoprograma-
ción de servicios especializados y
sus criterios de calidad.
G La disponibilidad de centros auto-
gestionados en las comunidades de
base que realmente programen
servicios, instrumentos y asesoría
legal para el ejercicio de una vida
autodeterminada...
Un reto futuro, entre otros, quizás
no sea más que entender que la vida
de las personas con discapacidad no
puede estar fuera de su control y que
está igualmente determinada por el
mismo grado de libertad de elección
que pueden ejercer quienes no lo
son.
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