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dossier
Este artículo pretende
describir algunas de las
preguntas y respuestas halladas
por el autor en su camino
accidentado por el mundo del
pensamiento que relaciona la
bioética, la genética y la
discapacidad. Las respuestas
son las propuestas por el autor
a sí mismo, y eso les dota de la
autoridad justa que merece el
razonamiento de un ser
humano. Queda a juicio del
lector el decidir si las
preguntas y/o respuestas son
correctas para él o para ella.
JAVIER ROMAÑACH
Foro de Vida Independiente
¿Qué tiene que ver el avance de la La historia demuestra que el avance científico permite la cura de ciertas enfermedades,
genética con la discapacidad? cada vez más, pero a pesar de las curas, el número de personas que tienen discapacidad
sigue aumentando
L o que realmente importa no
es el avance de la nueva gené- CINCO PREGUNTAS
tica, sino las corrientes de SOBRE LA NUEVA
pensamiento que se derivan GENÉTICA Y LA
de ello. Si pensamos que tenemos el con- DISCAPACIDAD
trol sobre la genética, enseguida caemos
en la tentación de arreglar todo lo gené- valor que la vida de las personas sin disca- Como colectivo, las personas con
ticamente defectuoso. Si intentamos pacidad. discapacidad ¿debemos oponernos
arreglar algo defectuoso, partimos de la al avance de la nueva genética?
hipótesis de que no tiene valor suficien- Cartesiano, lineal y espeluznante,
te como está e intentamos darle su ver- sobre todo si eres una persona con dis- Alguna persona con discapacidad me
dadero valor, arreglándolo, poniéndolo capacidad. dijo alguna vez que las personas con dis-
bien, como debe ser. capacidad no compartimos la misma éti-
A partir de esta reflexión se abre un ca, los mismos valores ni las mismas ide-
Una persona con una discapacidad árbol infinito de preguntas y respuestas as, luego sería difícil que adoptáramos
genética pasa a ser un ser defectuoso al sobre las que intentaré aterrizar de una una posición común en temas tan delica-
que hay que arreglar, porque está mal, por- manera no sistemática, esperanzado en dos. Consciente de esa limitación, ésta
que su vida así no tiene el mismo valor que el lector encuentre un hilo de pensa- no me impide emitir una opinión, com-
que el de una persona genéticamente nor- miento enlazándolas en el orden que a él
mal. Si pensamos eso de una persona con o ella le parezca conveniente.
discapacidad genética, lo pensamos tam-
bién de una persona con discapacidad no
genética. Ergo incoscientemente pasamos
directamente a pensar que la vida de las
personas con discapacidad tiene menos
24 MinusVal
dossier
Este artículo pretende
describir algunas de las
preguntas y respuestas halladas
por el autor en su camino
accidentado por el mundo del
pensamiento que relaciona la
bioética, la genética y la
discapacidad. Las respuestas
son las propuestas por el autor
a sí mismo, y eso les dota de la
autoridad justa que merece el
razonamiento de un ser
humano. Queda a juicio del
lector el decidir si las
preguntas y/o respuestas son
correctas para él o para ella.
JAVIER ROMAÑACH
Foro de Vida Independiente
¿Qué tiene que ver el avance de la La historia demuestra que el avance científico permite la cura de ciertas enfermedades,
genética con la discapacidad? cada vez más, pero a pesar de las curas, el número de personas que tienen discapacidad
sigue aumentando
L o que realmente importa no
es el avance de la nueva gené- CINCO PREGUNTAS
tica, sino las corrientes de SOBRE LA NUEVA
pensamiento que se derivan GENÉTICA Y LA
de ello. Si pensamos que tenemos el con- DISCAPACIDAD
trol sobre la genética, enseguida caemos
en la tentación de arreglar todo lo gené- valor que la vida de las personas sin disca- Como colectivo, las personas con
ticamente defectuoso. Si intentamos pacidad. discapacidad ¿debemos oponernos
arreglar algo defectuoso, partimos de la al avance de la nueva genética?
hipótesis de que no tiene valor suficien- Cartesiano, lineal y espeluznante,
te como está e intentamos darle su ver- sobre todo si eres una persona con dis- Alguna persona con discapacidad me
dadero valor, arreglándolo, poniéndolo capacidad. dijo alguna vez que las personas con dis-
bien, como debe ser. capacidad no compartimos la misma éti-
A partir de esta reflexión se abre un ca, los mismos valores ni las mismas ide-
Una persona con una discapacidad árbol infinito de preguntas y respuestas as, luego sería difícil que adoptáramos
genética pasa a ser un ser defectuoso al sobre las que intentaré aterrizar de una una posición común en temas tan delica-
que hay que arreglar, porque está mal, por- manera no sistemática, esperanzado en dos. Consciente de esa limitación, ésta
que su vida así no tiene el mismo valor que el lector encuentre un hilo de pensa- no me impide emitir una opinión, com-
que el de una persona genéticamente nor- miento enlazándolas en el orden que a él
mal. Si pensamos eso de una persona con o ella le parezca conveniente.
discapacidad genética, lo pensamos tam-
bién de una persona con discapacidad no
genética. Ergo incoscientemente pasamos
directamente a pensar que la vida de las
personas con discapacidad tiene menos
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