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a Personas en situación de De-
pendencia, ha creado el Sistema
para la Autonomía y Atención
a la Dependencia (SAAD) que
integra, de forma coordinada,
centros y servicios, públicos y
privados, que persiguen objeti-
vos y planteamientos comunes.
La coordinación entre los servi-
cios sociales y los servicios sani-
tarios será, en esta concepción,
un eje estratégico de trabajo en
el Centro.

Su trabajo en programas y servi-
cios se desarrolla buscando la exce-
lencia fomentando y promoviendo
la calidad sobre la base de los dere-
chos de las personas con enferme- Trinidad Jiménez el día de la inauguración del Centro de Burgos.
dad rara y la humanización.

Cometidos fundamentales: nales que atienden a los enfermos fi nalidad de impulsar la mejora
y a sus familias o que trabajan de la calidad de vida y la partici-
Los Servicios de Referencia, son en este sector, así como recursos pación social de estas personas y
recursos especializados en la in- expertos en la gestión del conoci- sus familias.
vestigación, estudio y conoci- miento, la generación y difusión
miento de las enfermedades raras de buenas practicas y el asesora- Estos servicios se estructuran en
y en la formación de los profesio- miento técnico. Se crean con la dos áreas técnicas: la de Forma-
ción, Asistencia Técnica y Co-
operación Institucional y la de
Información, Documentación,
Investigación y Evaluación.

Los usuarios de los servicios de
referencia son las instituciones
públicas y privadas, centros de
investigación y/o docentes y los
profesionales y otras personas
que trabajen con o para perso-
nas con enfermedades raras. Las
ONG de personas con enferme-
dad rara o de familiares de las
personas con enfermedades ra-
ras, son también usuarios de este
tipo de servicios.

Por otro lado, están los Servicios
de Atención Directa, con los que
el Centro pone a disposición de
las personas con enfermedad
rara, sus familias y cuidadores,
y ONGs del sector, una serie de
servicios específi cos, que se desa-

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